5月23日 お薬減らしていただきました。 [治療記録]
5月23日
トイレ
朝型より（AM01：00）頃よりドクドク耳の奥でなり頭のしめつけあり、排便の兆候？
AM06：00 便少々（ウォシュレットで排便）
AM０７：１０
AM08:45
AM10：15
AM１１：４０ 便少々
緩めの排便
PM１２：３０ 便少々
PM１４：００
PM15：30
PM17：30
PM18：45 便少々
PM20：45 便少々
PM2200
AM24：30 オムツ
AM03：00
AM04：30
AM05：45 便少々
便が柔らかくなって出やすくなった様子 ウォシュレットで 少量づつ 6回も出せた。
トイレの往復も 一人ではいけないが ウォシュレットが無いと 排便も困難なので
トイレで排便 排尿 頑張っている ミー。
食事
朝
おにぎり
黒糖パン
おひたし
ヨーグルト
フルーツ（スイカ イチゴとプチトマトシャーベット）
味を確かめながら少量 口にした。
昼
チャーハン
焼きそば
鮭おにぎり
冷ややっこ
納豆
スイカ
わかめスープ
おひたし
少々
夜
ホタテご飯
納豆
お煮しめ
ゴーヤチャンプル
ワンタンスープ
茶碗蒸し
少々
やはり 今日も甘味が強く ほとんど試しながら 食していた
量は さほど食べれていない。
何か食べれる物が有ればと 色々 食べさせてみているが味覚が戻らないとやはり
どれを食べても 美味しいとは思えない。
水までも 甘く感じて 硬水でなければ 飲めなくなってきている。
点滴
AM 09：20 ステロイド
AM 10：10 グリセリン
PM 19：00 グリセリン
お薬
AM08：00
マグラクス（便秘薬）３
ザーコリ（抗がん剤）１
ロキソニン（鎮痛剤）１
PM１２：３０
マグラクス ３
ロキソニン １
PM18：00
マグラクス ３
ロキソニン １
PM19；40
赤玉（下剤） ２
胃腸薬 １
トリプタノール １
水下剤 15滴
AM 24：30
ザーコリ １
トリプタノール 量を減らしてもらった
服用後 意識が朦朧として からだ全体の 感覚が なくなっていく
担当医師は 朝晩 服用した方が良いと 進めてくれたがミー自身
自分で体も 心もコントロールできなくなっていくかのように見える。
お薬の副作用？？
しびれをおさえてくれる代わりに 眠気 やからだ全体マヒしたよな感覚 意識がなくなるのが
怖いと・・・・ミー
しびれは残っても お薬を減らしたいと 訴え 減らしてもらった。
点滴も やはりミーには苦痛で 毎回 しびれがくる
その点滴を 減らしてもらうように 今はお願いしている。
5月22日 朝から 出た。 [治療記録]
5月22日
トイレ
AM07：00
AM08：00～09：00 便少々
AM１０：２５ 便少々
PM１２：００
PM１３：１０
PM14：55
PM16：20
PM17：00
PM19：40
PM20：50
PM22：30
AM24：50
AM03：３０
AM05：50
昨日の座薬で腸の中も 出やすくなっていたのか 朝から ウ ォシュレットとマッサージで
少量だけど出てくれた。
排尿の時間コントロールも できて 痛みがくる前にトイレに行くことで おさえられている。
睡眠時間は厳しいが 痛みやしびれが無いことの方が ミーにとって うれしい。
食事
朝
ソーメン
おひたし
茶碗蒸し
ヨーグルト
イチゴ＆プチトマト シャーベット
少々
昼
天津飯
スイカ
納豆
ウドの酢味噌和え
少々
夜
マーボ豆腐
海藻サラダ
納豆
スイカ
少々
今日の味覚状態 やはり甘さが強い
納豆やフルーツ以外は 全て甘く感じ 口にしてもほんの少ししか食べれない。
気持ち悪くなって 吐きそうになってしまう。
点滴
AM０９：００ ステロイド
AM１０：１５ グリセリン
PM１７：１０ グリセリン
お薬
AM０７：３０
マグラクス（便秘薬） ３
トリプタノール（しびれ止め）１
ロキソニン（鎮痛剤） １
ザーコリ（抗がん剤） １
PM１２：３０
マグラクス ３
ロキソニン １
PM１８：４０
マグラクス ３
PM１９：３０
ロキソニン １
PM２１：００
トリプタノール １
赤玉（下剤） ２
胃腸薬 １
水下剤 15滴
本日 神経内科受診 病室に きてくれたが・・・・・
ミーは質問に答えられなかった。
先日から精神的にミーは自分を保てなくなってきていたため担当医師に相談したところ
神経内科の受診になったが 質問がミーにとって応えられない事ばかりだった。
先「今一番困っていることは？」
先「今一番辛いことは？」
先「なんでもいいですから・・・・」
この質問はミーにとって 今 全てが苦痛で 何が一番かなんて応えようがなくて
泣いてしまい 言葉を発しなくなって しまった。
逆効果だった。
ごめんね ミー 少しでも 心の中が軽くなるように お願いしたのに・・・・
5月21日 全部 甘い！！ [治療記録]
5月21日
採血検査
トイレ
AM０５：２０ 座薬
AM０６：１０～ ０７：１０ ポータブル 便少々
AM０８：３０ トイレ
AM ０９：３０トイレ
AM１１：１０トイレ
PM１２：３０トイレ
PM１３：５０トイレ
PM１５：２０トイレ
PM１６：３５トイレ
PM18：30トイレ
PM19：50トイレ
PM21：15トイレ
PM22：１０トイレ
AM０１：１５ オムツ
AM０２：３０オムツ
AM０４：００オムツ
ナースコール（おむつ交換）
AM０５：２０オムツ
水分が足りない時も 頭をしめつけるようだ（ミー）
夜中のトイレやオムツ交換 私を起さないようにと時々ナースコールしているミー
ありがとう（母）
時間どうりにトイレに行って 排泄しないと 膀胱や腸から 頭にサインが送られ
そのサインで 圧がかかり 頭痛やドクドクと耳なり シビレにつながり 嘔吐してしまう
眠る事もできないミー ゆっくり安心して寝かせてあげたい。（母）
食事
朝
納豆
ヨーグルト
フルーツ
少々
昼
サンドイッチ
チキン
フルーツ
納豆
少々
夜
味覚が甘く感じて食べられる物が 自分でもわからない様子
何を食べても あまい お塩さえ 後味が甘く感じてしまう。
今のところ 納豆が 味があまり変わらなく食べられている
そして 果物のシャーベットが 甘いが冷たさで 甘さをおさえているのか
食べてくれている。
早く好きなものを たくさん食べさせてあげたい（母）
点滴
AM０８：４０ステロイド
AM０９：３０グリセリン
PM１７：３０グリセリン
お薬
AM０７：２０
マグラックス（便秘薬）２
AM０８：００
ザーコリ（抗がん剤）１
トリプタノール（しびれ止め）１
ロキソニン（痛みどめ）１
PM１３：００
マグラックス ３
ロキソニン １
PM２０：００
マグラックス ３
赤玉（下剤） ２
胃腸薬 １
水下剤 15滴
AM ０１：２０ ザーコリ
5月20日 病院食ストップ [治療記録]
5月20日
トイレ
AM０８：００～０９：３０ トイレ
AM１０：１５～PM12：00 ポータブル
PM１３：００～１６：００ポータブル
浣腸したが 下半身感覚なく 8割以上流れてしまい
小さな 小さなポロポロした乾燥しきったのが 一個でた。
PM１９：１０ オムツ
PM２３：３０ オムツ
AM０１：００オムツ
AM03:00オムツ
AM０４：００オムツ
排便のコントロールが出来ずに トイレにこもったりポータブルトイレで
頑張ってみるが 内臓の感覚 下半身の感覚がなく・・・・
出すことも いきむことも 出来ずに ただただ ウォシュレットで刺激しながらお腹をマッサージ
二人でお腹を おしたり マサージを繰り返す 長い時間・・・
トイレのこもる時間が長くなると からが全体も、しびれて動けなくなり悪循環。
でも便秘
ミーには 下半身に感覚がない どうしたら スムーズに出せるのかが
分からず 苦しくてお腹のハリ感 圧迫感 圧がかかっての頭痛・・・
便秘だけど それだけではない 全身にかかわる 苦しいもの。
だから 時間がかかっても こもるしかなかった。
薬でも 先生に聞いても 便秘はよくならなかったから
自分で何とかしたくて ・・・頑張っていた。
苦しくて 寝ることも出来なくて 睡眠時間 ２～３時間のみ
食事
朝 持ち込み
コンソメスープ
ヨーグルト
黒糖パン
スイカ
少々
昼 持ち込みのみ
ポテサラ
天ぷら
わかめサラダ
茶碗蒸し
おひたし
イチゴとプチトマトシャーベット
少々
夕食より 病院食ストップ
ほとんど 食べていなかったので
夕食
ハンバーグ
納豆
ライス
ヨーグルト
スイカ＆パイン
少々
点滴
AM０９：００ ステロイド
AM１０：２０ グリセリン
PM１７：００ グリセリン
お薬
AM０９：００
便秘薬（YOMG1） ２
ロキソニン（鎮痛剤） １
トリプタノール（しびれ止め）１
ザーコリ（抗がん剤） １
PM１２：００
ロキソニン １
便秘薬 ２
PM２０：００
便秘薬 ２
ロキソニン １
PM２０：３０
胃腸薬 １
ザーコリ １
下剤 １
トリプタノール １
ここのところ 精神的に 落ち込んでいるのか 口数が減ってる時があったり
わからない 行動を とる事がある。
精神的？それとも 脳の病気？ ミー どんなになってもミーはミー
母はずっとそばにいます。
5月19日 副作用は？ [治療記録]
5月19日
トイレ
ポータブル ４回
トイレ 12回
計 16回
ポータブルトイレをベットの横に置き
ミー自身で おきて 自分で今日は一人でできた。
朝方 AM 04：００
その後 便秘薬が効いてきたのか
ウォシュレットと お腹のマッサージで 便を少し出すことができた
朝から4回 少しずつ・・・
食事 朝
水 コップ一杯
ヨーグルト
イチゴ・プチトマトシャーベット
豆乳パン
コンソメスープ
おから
青菜
種類は多いが ほとんど一口 少々・・・
昼
病院食 2割
夜
病院食 3割
点滴
AM ０９：３０ ステロイド（エキナート）
点滴後 体全体しびれが出て 朝のようには、歩けなくふらつく
AM１０：２０ グリセリン
体全体 少し しびれ和らぐが 手足のしびれがくる。
薬り
AM０８：００
便秘薬（YOMG１） ２
ロキソニン（鎮痛剤）１
食後
AM０８：４０
トリプタノール（しびれ止め） １
AM０９：００
ザーコリ（抗がん剤） １
PM１２：３０
便秘薬（YOMG１）２
ロキソニン（鎮痛剤）１
PM１９：００
便秘薬（YOMG1）２
ロキソニン（鎮痛剤）１
胃腸薬 １
トリプタノール（しびれ止め）１
水滴下剤 12滴
AM１２：２０
ザーコリ （抗がん剤）
点滴をするとしびれるというミー
体にあっていないのでは・・・・
でも 今 点滴を なくすことは できないが 減らしていけるように
交渉・・・・回数 減っては来ている
ただ ブルーのお薬 トリプタノール（しびれ止め）効果はあるが
頭に 病巣がある場合 抗鬱 剤にしよされるお薬がミーに悪影響はないのだろうか？
先生は しびれ止めとして 効果が高いから 使用した方が ミーの
しびれも和らぐというが・・・・。
これだけ 副作用が ミーを苦しめているのに
副作用が また 加わるのでは・・・・
5月18日 CT レントゲン検査の日 [治療記録]
5月18日
トイレ
オムツ ７回
ポータブル 2回
計 9回
食事
朝 いちご プチトマト少々
昼 おひたし すいか ヨーグルト 少々
PM１６：００
ソーメン
夜 すいか おひたし 少々
便秘でお腹がハリ 食事も 味覚が 甘く感じて
何を食べても美味しく感じていない様子・・・
大好きな ソーメンだけは 冷やして 冷たいまま 味覚も 甘く感じなかったのか
今日初めて 主食を食べてくれた。
病院からの 出された食事は ほとんど 食べていない
持ち込みで 好きなもの だけを少量食べている。
点滴
AM０９：２０ ステロイド
AM１０：００ グリセリン
お薬
AM０９：００
ザーコリ（抗がん剤）１
便秘薬 ２
ロキソニン（鎮痛剤）１
AM０９：５０
嘔吐 お薬出してしまい
便秘薬のみ再度２服用
PM１２：３０
便秘薬 ２
ロキソニン（鎮痛剤）１
トリプタノール（しびれ止め）１
PM１７：３０
便秘薬 ２
トリプタノール １
ロキソニン １
胃腸薬 １
水滴下剤 8滴
AM01：10
ザーコリ（抗がん剤）
CT
レントゲン検査
ミーはその時 頭痛がひどく動くことができなかった
それでも 検査・・・・
車イスに乗せられ 看護師さんが 連れて 検査室へ
一時間後・・・・
パジャマを半分脱がされ 病院の 検査着を 前にかけられ・・・
呆然とした状態で 病室に戻された・・・・
ワンピースのボタンも ファスナーもないパジャマ
模様が 入っていたため脱がされたようだった。
それも 半分 下半身のみ 着用・・・・
上は 検査着を かけられ ひざかけにしていた バスタオルを
肩からかけ返ってきた・・・
どうすることも できないミーは されるがまま・・・・
動けなくて ようやく 部屋に戻った時には 表情もなく呆然
と動くこともできないままだった。
どうして こんなに なっているのに 検査を今しなくてはいけないのか
わからなかった。
この子の 状態より 病院のスケジュール 予定表の方が優先なんだろうか？
痛みや しびれ 感覚マヒ そして副作用で 味覚さえ失い
食べても嘔吐を繰り返しているこの子に
もっと 苦痛を和らげて 治療は できないのだろうか？
いえ そうしてほしい。
そう願って 今 この病院に転院した はずなのに・・・・・
5月17日 お腹は張ったまま・・ [治療記録]
5月17日
採血検査
トイレ
オムツ 2回
ポータブル 7回
トイレ 4回
計 13回
PM １７：２０ 浣腸
食事
朝 ヨーグルト・イチゴ・プチトマト
昼 ６～７割
夜 ３割
副作用で 味覚が甘さばかり感じて 食べるもの 甘味を先に感じ気持ち悪くなる
何を食べても 甘さだけ 感じてしまう。
点滴
AM０９：３０ ステロイド
グリセリン
PM１７：４５ グリセリン
お薬
AM０８：４０
ザーコリ（抗がん剤）１
ロキソニン（鎮痛剤）１
便秘薬 １
PM１２：４０
便秘薬 １
ロキソニン（鎮痛剤）１
PM１８：３０
便秘薬 ２
PM１９：００
ロキソニン （鎮痛剤）１
AM２４：３０
ザーコリ（抗がん剤）１
浣腸も1時間まっても ほとんど出てこない
腸内が動くたびに 頭痛 頭がしめつけられ 耳の奥で ドクドク・・・・しきりに
ミー「耳の奥がドクドクしてしめつけられて苦しい・・・」
自力で 押し出すことできないこの子にとって
便秘は簡単な 物ではない。
まだまだ
便秘は 解消されていない
お腹は 張ったまま ・・・
5月16日 血痰・・ [治療記録]
5月16日
トイレ
オムツ6回
ポータブル2回
トイレ 4回
計 12回
排尿 排便出来ずに トイレにこもり ウォシュレットで何度も
刺激・・・・
PM19：30～20：20までこもり 点滴のためベットに戻る
排便少量・・・
点滴後 再度 トイレに こもる・・・・・・時間だけが過ぎ しびれがミーの足 腰 背中を襲う・・・
痛がりながらも 頭痛がしびれが おさまらないミー トイレで 排尿 排便を 出さなければ苦しくなるばかり・・・
痛みやしびれをこらえながら頑張るミー・・・・・
食事
朝 9割 昼・・・ 夜・・・
点滴＆お薬
AM06：00 グリセリン
AM09：45 ステロイド
AM09:50 ザーコリ（抗がん剤 カプセル）
血痰 鼻より2回 口より流す・・・
ザーコリの副作用か？？
PM20:30 グリセリン
AM01：15 ザーコリ（抗がん剤）
就寝前 ベットの高さ 変更
50⇒40
足 ６
ゆっくり 頭に圧がかからないように・・・・下げる
あおむけにはなれないが 少しでも 角度を下げ 腰の負担を 減らす・・・
角度をつけたまま 入院してから早2ヶ月 嘔吐がひどくならないように
ベットに角度をつけて起したまま夜も寝ていた。
寝苦しく 腰にも負担が・・・・
今は 嘔吐だけではなく シビレ 頭痛 感覚障害も加わりベットの角度を変えるのは
ミーにとって 大きな負担にもなっている・・・・
でも 変えなければ また しびれと 痛みが襲う・・・
それを どうにか コントロールしようと 毎回 角度を 確認しながら
下げている。
下げると 自力では 起き上がる事がもうできない
トイレに行くたび・・・・角度をあげ 頭痛 目眩 しびれと・・・・
苦しみながらも それ以上に苦痛な頭痛にならないよう 自分で コントロールするために
頑張っている。
下半身の感覚が無い今 どのようにして 排泄したら・・・・
二人でトイレにこもり お腹を私がマッサージしながら お腹に圧をかけ 押し出す
それでもなかなか出てこない・・・・
苦しむミー 泣きだすミー どうにかしてあげたい・・・・病室にあった 看護師用のゴム手袋をして・・
赤ちゃんの時のように・・・排便を促し かきだす・・・ほんのわずか 出すことができた・・ずっとずっと出なかった
排便が ほんの少しだけど出せた・・・
ミーは泣きながら 「もっと出したい！！ お腹が破裂しそう（涙）・・・頭が ・・・」そう言いながらも
ほんの少しでも 出せたということに・・・・
出せるという 事が ミーにとって 大きな安心に なった様子。
もっと もっと 楽にしてあげたいのに・・・・
ミーを 助けてください。
先生 神様 こんなに頑張っている ミーを 痛みからシビレから 感覚マヒから
救ってください・・・・母の声にならない叫びです・・。
5月15日 自力では排尿 困難 [治療記録]
5月15日
トイレ
オムツ 3回
ポータブル5回
トイレ 4回
ベット 2回
計 14回 約１時間３０分おきにトイレ・・・・
自力では 排尿 困難 ・・・ 歩行も補助必要・・・
AM 05：10ベットの高さ30⇒56へ
角度をあげている時嘔吐・・・
角度を変えても 頭痛あり…嘔吐
食事
朝 9割 昼 9割 夜 8割 流し込むかのように
味覚障害で味が不明確 甘さだけが強く感じる。
点滴
AM06：20 グリセリン
AM09：20 ステロイド
AM10：３０ ザーコリ（抗がん剤 カプセル）
PM14：00 グリセリン
ザーコリ 毎回 看護師からの手渡し
本日PM ２１：００ 忘れている様子・・・・さいそく
AM ２４：45 ザーコリ 服用・・・・
ベット 就寝前に角度を 下げる・・・・
AM 01：00に変更
５６⇒４０
足 8
お気に入りのパジャマで！！
2012/08/02
14:01 病院で・・・・
大好きな お気に入りの ピクルスと↑
一緒に８月６日天国へ旅立ちました。
前日まで 棺の中では眠っているかのような安らかな寝顔を見せてくれました。
争うこと。恨むこと。嫉むこと嫌っていたミー 最後まで 誰にも愚痴を言わずにいってしまいました。
ミーが残したメモ 日記 走り書きには 治療で頑張ってきたミーの姿が残っています。
そして大事な人たちへのメッセージものこしてくれました。
最後まで頑張ったミーを少しでもわかっていただきたくて 更新しました。
ミーは、これからは 痛みも お腹のすくこともありません
ゆっくり眠れます。 ミー安らかに 眠ってね。
私の大切な宝物。消えかかる時間の中での記録です。
