ミーからのメッセージ

ミーがどうしても伝えたかった最後のメッセージ

ありがとう　そして　感謝！！

同じ時間を　共有できて幸せでした。幸せな人生をありがとう！！

そして　幸せでした・・・・このメッセージを最後に天国へ　旅立ちました。

ミーの最後のメッセージ・・・・

 

ミー　　安らかに・・・・・。

 

８月２日 天国へ・・・・

血圧　86/57   体温　３７度３分

ミーが　天国へ　行ってしまいました。

８月２日１４時０１分

最後まで　、生きようと頑張って

頑張って

頑張って・・・・・・・

 

 

息を吐きだそうともがき　苦しい息の中

私に助けを求めるかのような目で・・・・・言葉にならない

うめき声を最後に　息を引き取りました。

 

傍で　看護士も　担当医師も　何も手を出すことはしませんでした。

息を引き取るのを静かに看取り・・・・

 

最後に脈をとり　「ご愁傷様でした・・・・・。」

 

これが　病院での最後です。

最後は痰を絡ませ　吸引し　痰を取り２度　吸い上げ　・・・・まだ　ごろごろしているまま

「これくらいにしましょう。」看護士は吸引をやめ　痰が上がってきていたミーは

ごろごろ喉を鳴らし　咳をした瞬間　痰が上がり　絡みはじめ

苦しくなり酸素数値が

どんどん　９５から一気に下がり始め・・・・・

 

その　様子をみて　看護士は「お待ちください。すぐ先生を読んできますので。」

ミーをそのままに部屋を出ていき・・・

 

その間　ミーは　どんどん数値が下がり・・・・９０・・・８５・・・８０・・・７５・・・７０・・・６５・・５０・・４５

・・・・・・どんどん下がる数値

 

苦しみむ　ミー　戻った看護士は

見てるだけ　もう　痰は取らなかった。

 

取り乱す　私に　「酸素数値が下がってます　今マスクを外したら　危険です。とれません。」

でも　このままでは　ミーが　ミーが　・・・・

 

苦しむミー　「取り乱し　痰が　絡んでるのになぜ　取ってあげないんですか！！！」

大声で　叫んでいた。

みかねた　婦長が　横から　酸素吸入をダブルにし　鼻からも　酸素吸入し

酸素マスクをずらしながら　下がった　ミーから　痰を吸い上げた。

 

下がりきった　酸素の中　苦しむミーの前に　担当医師が　部屋に来て　「お母さん。ミーさんもこんなに頑張ったんですから　　良く頑張りましたよ。」

 

そう言って　見ている　

酸素は　ダブルで　入れられても　下がりきってミーの　 酸素数値は５０を超えたばかり

苦しむ　息の中　私に助けを求めるかのような目で　見つめながら　「はぁ・・・はぁ・・・はぁ・・・はぁ」

何度も何度も　息を吸い　息を吐き酸素を吸い込んでいた。

 

酸素マスクのなかの苦しむミー

大きく口をあけマスクの中でも　

口の中が見えるくらいに真っ赤に傷みきった口の中を開いて酸素を吸って吐いて吸って吐いて・・・・・繰り返しも

数値が上がらず　１上がり１下がり２上がり１下がり・・・・

どうにか　数値をあげたくて　ミーを助けたくて　酸素マスクについている　袋を私は　押し　酸素をミーの口の中へ　

押し出し　少しでも　数値が上がってほしいと　繰り返し　押し出し　

ミーに声かけ　

「ミー　大きく吸って～お願い！！」

「大きく吐いて！！」

「こんなに頑張ってるのに　ごめん　ミー　でも　お願い・・・・」

「頑張って」

 

そう言いながら・・・・

酸素マスクの　袋を　何度も押し出し　溜まった酸素を少しでもミーに

送り込もうと　必死で　押し出していた。

数値は　ほとんど上がらず　上がっては下がり下がっては上がる　繰り返し

・・・・・・

繰り返し　１時間　疲れきってるミー　

それでも　８０を超えたばかり　通常の　９５以上にまでは　

まだまだ　

 

ミーは疲れ切ったからだで　　力いっぱい　頑張って　数値を１あげ　１下がり　２あげ３下がり　２あげ　３上がり・・・・

それを繰り返し　頑張りぬいて　１３時 には　９５まで　頑張りぬいてくれました。

 

疲れきっていても　体に栄養素も何も　プラスの無い　飢餓状態の　ミー

回復するだけのエネルギーは残っていなかったはずです。

 

それなのに　また　痰はごろごろ　絡んできます。

痰取は　ミーが　かわいそうで・・・・

ミーも　取られたくない様子でした。

 

でも　痰は　自分でもう　咳払いも　飲み込むことも　吐き出すことさえできないくらい

弱っているミーには　どうすることもできませんでした。

 

さっきの同じ看護士さん が

痰取　また・・・・同じ事を　

 

痰が　絡み数値が　下がり　苦しむミー

 

９０・・８０・・・７０・・・６０・・・５０・・４０・・・３０・・・・・・・・・・

呼ばれた　先生も来ても　見てるだけ・・・

苦しむミーを最後まで看取るためだけに来ていた。

 

叫ぶ　私　「ミー　　ミー　が　早く　痰を取って苦しがってる　早く・・・・」

「ミー」「ミーごめん　お母さん　取ってやれない　お願い　！！　咳して！！　吐き出して！！」

ミーにはそんな力はむ残っていないのに　わかっていながら　叫んでいた。

 何度も　何度も苦しい息の中　吐き出そうともがき

声を出そうともがき　苦しみ　声にならない声をあげ・・・・私に助けを求めるかのように

私を見ながら

「ハァ・・・・ハァ・・・・・・・・ハァ・・・・・・・・・・・・・・ハァ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ハァ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ハ・・・・」

まるで

「助けてお母さん　苦しい・・・・・」言ってるかのように・・・

 

最後まで　ミーは　大きな酸素マスクの中で 苦しそうに

酸素を吸いこもうと　もがきながら　大きく口をあけ

酸素を吸い込む

 

その光景だけが　いまだに頭から離れません。

 

これから　ミーを　天国へ送ります。

今は　目の前で　静かに　眠っています。

棺に入ってしまいましたが・・・・・・・・・

 

もう　眠れなくて　苦しむこともなくなります。

食べたい物を我慢することもなくなります。

 

ゆっくり　ようやく眠る事が出来ます。

私には　ミーが　なくなってしまった事が

受け入れることが　できません。

 

ミーの葬儀をすませ　落ち着くまでは　ミーは　そこにいるような気がします。

そして　最後の表情は　一生　忘れない　忘れられません。

 

ミーの日記は生前　

字を

書くことができた時点までは　思いを残してくれました

これからは　それを　少しずつ　更新して いきます。

 

ミーは今日　最後に　シャワーで体を洗ってから　旅支度を

していただき　棺に入れていただきました。

ようやく　シャワーが浴びれました。

入院中　お風呂にも２ カ月入れませんでした。

ようやく　入れて　うれしがっているかと思います。

 

明日は　一度しか手を通していなかった

赤い振袖を棺にかけてあげようと思います。

 

今日は安らかに眠れるでしょう。

もう　痛い思いをしなくても眠れるのですから。

 

 

7月31日 何度もナースコール

 

朝というよりまだ　夜中の3時ごろより

ミーは　　息苦しそうに　あらい息使いで咳をし始め

酸素数値は９８　それほど下がっていなかったけど

息づかいが　あらく　かわいそうになり　ナースコール！！

 

痰を引いてもらうために・・・・

ミーもわかって　口を閉ざしてしまう。

 

でも　苦しくて　口を開いた瞬間に　管が入れられ喉の奥へ

吸い出すと　次から次へと　痰は　出てくる

 

そのうち　痰で　管が詰まってしまい　ストップ・・・・

痰を　取るとき　ミーは　呼吸をとめてしまうので

酸素数値も８０台に下がってしまう。

 

基本　１にしていたけど　5まで上げても　なかなか　９０をうわまらなくなってきて

休憩しながら　何度も　

看「ミーさん　ごめんなさいね　入りますよ。」

と　口から　管を入れる

ミー「う～　・・・」

嫌がり　抵抗するが　喉の奥に入れられると　「うぇ・・」となり

口を開いてしまい　泣きながら　口を閉じようと　歯ガチガチ嚙み始める。

そのうち　血が混じって　吸引されてきて・・・・

看　「痛いですね～　ごめんなさいね。～」

 

ミーは　苦しくて　痛がって　歯をかみ合わせている時に

頬の内側や　唇　そして　舌先まで　噛んでいる。

 

お口の中は　真っ赤・・・・・

 

出血と　何度となく　吸引されて　内側が　赤くなりそして

喉の奥は　真っ赤　粘膜が　弱くなって

　出血しやすくなって・・・・

 

それでも　痰をそのままにすれば　息苦しくなる

見ていても　つらい・・・

 

ミーは　もっともっと　苦しんで・・・

 

結局　数値が　思うように　上がらず　

痰も　取りきれないまま　肺に残った分が　どうしても

取りきれないので　体を傾けて　上がってくるのを待ちましょうと

看護士さんが　体を傾け　右側にむけて　固定して

看　「また　ゼコゼコしたら　呼んでくださいね。」

言い残して　部屋を出ていった。

 

ミーは　まだ　息が苦しくて　大きく　口をあけて天井を見上げて　ヒュウー　ヒュウー言いながら

苦しい息づかいで　何度も　深呼吸するかのように　おおきく息を吸い込んでいたけど

吸い込む量も　少ないようで・・・

 

　「ヒュウー、ヒュウー」 が続いた。

 

そして　しばらくして　咳が　出始め　また　ごろごろ痰が上がってきたので

再度ナースコールで呼んだ。

 

やはり　取りきれない。

ごろごろしている

 

これ以上は　ミーの体力が・

看　「ハイスコ（痰止め）の注射をしましょう。今朝はまだ　一回目　先生からは　一日ミーさんは2回までなら、使ってもよいという指示も受けていますし。」

看　「さっそく準備してきますね。」

あらい息のミー　酸素数値は極端に下がらなくなって９０をこえてた。

 

AM5時　お注射（痰止め　ハイスコ）

しばらく　息が荒かったけど　そのうちおさまってきて・・・・

 

 疲れて寝てしまいました。

 

今も薬が効いてるのか　寝ています。

 

先ほど　看護士さんが　体をふきに来て　うとうとしていたミーを

拭きはじめ　体を動かすと・・・今日も昨日も　一言も　言葉を発しなかったミーが

ミー「痛～い」

ミー「いや～」

声を出してくれた。

ミーにとっては　痛くて　嫌な　体拭きだったけど

 

言葉が聞けて　母は少し　うれしかった。

ごめんね　ミー

いけない　お母さんだね＾＾；

 

でも　ミーの声聞けただけで　うれしい　母でした。

今日も一日　穏やかに　ミーが過ごせますように・・・

 

ipodで音楽を聞かせると　今は　安定剤より　良く効いて

眠ってくれます。

 

今も　聞いてます。

時々　声にならない声で　寝言なのか　一緒に歌っているのか

小さく「ぅ～」 ・・・「ぅ～」声をだしています。

 

 

7月30日 飢餓状態

ぐったり　目ばかりギョロギョロに見えてしまう

ミー　やせ細ってしまいました。

動きも　手足　も　咳払いや飲み込みも

難しくなって・・・・・

 

食事を取らなくなって　5日目　木曜の昼から

なにも口にしてなくて　維持液　ソルダム３A（８６カロリー）だけが

栄養素でした。

 

もう　一か月半ぐらいになります。

このソルダム３Aのみの栄養素になってから・・・・・

 

最初は　トイレに入り　自分で　便座に座る直前

意識を失い　

その　時に　ソルダム３A×500mlを朝晩2回投与され

2日後には 一回に・・・

 

その後　今日まで　放射線治療中も同じ栄養を・・・

食事をとれる状態の時は　付き添いで私が　食べさせていましたが　

治療や副作用で　食欲が落ちたり

痙攣で　体力を消耗しきったり　した時には　食事も　進まなくて

よけいに　体力を奪う形になっていました。

 

肺癌の末期状態で　脳には　癌性髄膜炎　骨にも転移があります

 

その様子から　ソルダム３A を投与したころから　担当医師には　

最終宣告されていました。

 

それでも　ミーは　今日まで　生きています。

私も　傍で　この子をどうにか　どうにか　少しでも　元の生活の中に

一度は　行かせたくて・・・・

 

体力だけをつけて最後に　 ミーが　思い残すことがないように

以前に　話してくれた　行きたい所と　したい事

これだけは　何とか　させてあげたいと思い　頑張ってきました

 

ミーも　ずっと頑張ってくれています。

通常なら　もう　先生たちの予想をはるかに超えた日数を

頑張ってくれているのです。

 

今日　担当の医師と　回診で話した時にも

それは　おっしゃっていました。

 

私は　いま　この子が　癌の末期でも　肺癌が悪化したとか

転移した脳や骨が悪化して　最後を迎えたのなら

あきらめもつきます。

 

でも　栄養をセーブして　毎日　基礎代謝の熱量分を自分の体力や筋力から

削って命をつないでいるのを見て　どうしても納得が出来なくて

 

母親のわがままかもしれませんが

担当の先生に　「最低限　生命を維持出来るだけのカロリーをふやしてほしい。」と

お願いしました。

 

何度も　同じことをいって　先生方もあきれたかとおもいます。

でも　親としては　目の前で　食事も取れずに　やせ細っていく娘を　みていて

このままでは　飢餓状態。

 

せめて　命をつなぐだけの基礎代謝分だけでも与えてほしかったのです。

 

でも　先生は

「　いまの状態で　カロリーを 　増やしても　病気に良いことはないですよ。　逆に　悪い影響を与える方が多いです。」

 

言い切られてしまった。

それでも　このままでいれば　もう　ミーの体力の限界も

見えています。

 

最後の　親のわがままかもしれません

先生にどうしてもと・・・・・

お願いして

 

ビーフリード1000ミリリットル（420カロリー）

変えていただきました。

 

それでも　必要　基礎代謝には半分にも　満たないのですが

その分　ミーの体力が 減るのを防げます。

 

悪い作用が　もしかして　出る可能性も　ないとは

言いきれません

 

今日の　私の　選択

後悔は　ミーも私もしたくないので・・・・

 

良い選択になる事を今は祈るだけです。

 

ミーが今日も　笑顔を見せてくれました。

明日も　この笑顔が見れますように。

 

 

７月２８日 ipod 安定剤に

血圧　132/102   体温　３７・６

ミーは　ベットで すやすや・・・・うとうとなのかな。

昨晩は、　点滴セレネースを使わないで　ミーの好きなipadで

一晩中　曲を聞きながら　うとうと　すやすや　寝てくれました。

 

すこし 音がうるさいかと

今まで　あまり　聞かせなかったのですが・・・・・

 

好きな音楽は　精神的にも安定させてくれるようで

あまり　幻覚を気にしなくなり うとうとして眠ってくれました。

 

以前　私が付き添っていない時には　夜眠れない時などには

そういえば　よく聞いていました。

 

５月 ごろより　音が割れて聞こえるようになり

脳からの影響だろうと・・・言われて・

 

音楽はきかなくなっていました。

久しぶりに　聞かせてみたら　

ミーには　安定剤と同じ効果が　あったようです。

 

お薬を　使うより　効果があるうちは　音楽を　聞かせて

あげよう。

 

昨日も今朝も

木曜日から　口からの　飲み込みを止めて

何も　口にしてないミー

 

時々　うとうとしながら　大きなお口を　パクリ！！　もぐもぐしている。

何か　美味しいものでも　食べている　夢？　幻覚？　見ているのでしょうか？。

かわいそうに　早く何か　食べさせて　あげたい。

 

昨日も　回診に来た　先生に　飲み込みの出来ないミーが

のどが　痛い！！様子を伝えると

 

先　「現時点では　お薬を塗るとか　治療は　出来ません」

先　「寝たきりになると　飲み込みが弱くなり　喉もそのせいで　飲み込み難くなってしまっているんですね。　」

母　「でも　喉が赤くなっていますし　喉も　喉仏のところがはれて　唾を飲み込むのも　つらそうなんです。」

母　「何か　治療は出来ないんですか？」

先　「治療ではないのですが　生理食塩水を吸入して喉の乾燥を防ぐ事はできますが・・・どうしますか？」

母「では　お願いします。」

 

それで　吸入器で生理食塩水を一日３回　吸入することになった。

私は　早く　喉を治して　食事を与え　体力を回復させたい一心で

お願いしたつもりなのに・・・

 

ミーの　治療は　現在　緩和ケアのみ　このままでは

回復の治療を受ける前に　寝たきりのまま　衰弱してしまう。

 

つい先日まで　手先　足先　そして腰や　膝も少しは動かしていた。

３日前ぐらいから　顔と首を少し動かすだけで・・・

 

ほとんど　動かせなくなっている。

動かせるのに筋力も体力も　前回のてんかんのような　壮絶な痙攣　で

使い果たしてしまったのに・・・・

 

なぜ　寝たきりにさせるようなケアだけなの？

理解できない。

 

私は　毎日　ミーが目を覚ましたら　一度はベットの角度をあげて

体を起してあげるようにしていた。

 

もちろん今も・・・・

 

内臓が　寝たきりのままにしてると　活動しにくくなると

聞いていたので・・・・

 

食べ物を口にする時も　もちろん　体を立てて腰から上がまっすぐにまでは行かなくても

胃に 飲み込んだ物が、落ちやすくなるように姿勢を変えていました。

 

今は　飲み込みは出来ませんが　せめて　内臓を　縦の環境に慣れさせておきたくて

少し 姿勢をおこすようにしています。

 

あまり長い時間では　ミーが疲れてしまいますので

少しずつ何度かに分けて　眠くなったり　嫌がる時は　そのままにしています。

 

ミー　明日は何か　食べれたらいいね。

なんでも　好きなもの食べさせたくて

病室のお部屋の冷蔵庫はミーの食べ物でいっぱいだよ。

ミーが　穏やかに過ごせる一日になりますように。

 

いま　担当医師が回診で病室にきた。

 

どうしても　ミーの寝たきり対応が納得いかなくて

聞いてみた。

 

母　「このままだと　寝たきりになってしまいます。」

母　「栄養も点滴一本でずっときて　今までは食事を与えながらでしたが　このままだと　体力がなくなる一方です。」

母　「寝たきりにしたくて　治療をさせてきたわけではなく　この子に自由に出来る時間をあげたくて　治療してきたのに・・」

母　「食事をしまくなってから　いままで　動いてた　手足も　動かなくなり　痰も濃度が濃く　多くなってきてます。エネルギー補給はしないんですか？」

涙があふれてました。・・・・

 

先　「今の状況では　痰は肺からの病気があり　寝たきりでの分泌物からのせいもあるので　吸入で　痰をある程度柔らかくして吸引で取り易くしたり　喉に湿りを与え渇きをとめる　今できるのはこのくらいですね。」

 

先　「寝たきりに関しては　意識がはっきりしないと　リハビリすることも難しいですから　手足のマッサージとか　これから　看護士さんとも相談して　検討していきましょう」

先　「点滴は　一か月これだけで　キープ出来てたのですから　・・・」

 

一か月前より　今のミーは　完全に　筋力が全くなくなっている

生きるには　エネルギーを減らされると人間は　自分の筋力を使って命をつないでいくらしい

それを　・・・・

 

明らかに　腕も　一か月前の　半分の細さになり　手だけが大きく見えている。

 

それなのに・・・・・

このままでは　筋力がないミー

命がつきてしまう・・・

 

こんなに　今まで　頑張ってきたのに・・・

 

 

 

 

 

 

 

 

タグ：iPod

７月２７日 セレネース使いました。

 血圧　127/97　　体温　３７・５

ミーは朝から　痰が絡んで　

まるで　歌でも歌うかのように

うなっています。

 

濃厚な痰が扁桃腺あたりに絡み出したくても

その力が足りなくて、咳だけでは外に 、出しきれません。

 

何度も　吸引・・・・・

のどの粘膜は　赤くなり　痛がる様子

夜も　せん妄状態で眠る事が出来ないのに

眠ったと思っても痰が絡んで、また　起され　熟睡がなかなか

出来ない状態です。

 

昨晩も　夕方から、痰が絡み　何度も痰を吸引していただき

夜になっても、寝ることができませんでした。

 

せん妄のお薬りで、点滴セレネースを投与

 

２０時にゆっくり　ゆっくり　点滴を看護士さんに

落していただき　なるべく少ない量で　眠りに入ってくれたらと・・・

出来るだけ　体力の消耗を防ぎたくて・・・・

 

ゆっくり　夜は眠ってくれたら・・・・そう思い

点滴の量も出来るだけ少なく

眠りに　ついたら止めてもらい

どうしても　眠れないときに残りを使うようにしていまいた。

 

一昨日は　半分ぐらいでした。

 

昨日は２０時４０分ごろには 眠りにつき

少しは熟睡できたかなと、私も　うとうと　眠り始めたころ

２３時には、咳が出始め　目を覚ましていまいました。

 

ミーは　また　幻覚を見ながら　眠れなさそうに　うとうと　目を薄めにしたり

急に大きく見開いて、真上を見始めキョロキョロ！！

何かを追うかのようにいています。

 

まだ　このまま　起しておくには　睡眠時間が足りなすぎて

寝不足になってしまいます。

 

仕方なく　昨日は　セレネースの残りの点滴を看護士さんに

投与していただき・・・・・

 

また　すやすや　　

 

やっぱり　３時間ぐらいで目を覚まし２時半ぐらいには　目を覚ましてしまいました。

後は　朝まで一緒に　寝かせようと　声かけ　

熟睡はできないまでも、　うとうと　夢の中・・・・・

 それでも　朝４時くらいから目をぱっちり明けて

おきていました。

 

昨日は　熟睡出来た時間があったせいか

目覚めもすっきりのようです。

 

咳　痰が今日は　少しでもおさまってくれると

ミーも楽になるだけどな。

 

こんばんは　点滴使わなくても

ミーが眠れますように！！

 

病室からみる　夕焼け

今日はオレンジ色　が　鮮やかに　綺麗です。＾＾

 

明日も　ミーが穏やかに一日を過ごせますように。

母　のささやかな願い

いえ　最大のねがいかな・・・

 

＊　セレネース

脳の中枢神経系、とくに精神機能に作用する抗精神病薬の１種です。

不眠症や不安神経症、心身症などの治療に用いられ、神経の高ぶりや不安などを静めます。

 心の不調や不具合を調整するお薬です。

神経の高ぶりや不安感をしずめ、気持ちをおだやかにします。

心の病気の治療に用います。

作用 は 気分を落ち着ける作用があるので、統合失調症にかぎらず、躁状態、夜間せん妄、強い不安感や緊張感、また混乱状態をしずめのに用いることがあります。

 

心の病気の一つ「統合失調症」は、脳の情報伝達系に不調を生じる病気です。

現実を正しく認識できなくなったり、思考や感情のコントロールが上手にできなくなります。

幻聴や幻覚、妄想を生じることもあります。

このお薬は、そのような脳内の情報伝達系の混乱を改善します。

おもに、ドーパミンという神経伝達物質をおさえる作用によります。

とくに陽性症状（妄想、幻覚、幻聴、混乱、興奮）に強い効果が期待できます。

統合失調症はめずらしくなく、１００人に１人くらいかかる一般的な病気です。特別視することはありません。

 おくすり１１０番　参照

 

 

タグ：セレネース

７月２６日 あきらめたくないんです。

朝から、痰が出せなくて苦しいミー

酸素の数値が９８からだんだん下がって８８・８７

ナースコールをして看護士さんを呼び痰を引いてももらう

 

ベットの角度を下まっすぐにしようとすと

ミーはわかったかのようにキョロキョロ吸引機の準備する看護士さんを

おびえたように見る。

 

「ミーさんごめんね。」と言いながら痰を吸引

苦しがるが、取らなければもっとぐるしくなるので

取らなければいけない。

 

何度か鼻から管を入れて痰を取りだす。

 

朝　食事をさせようと、ヨーグルトを食べていた。

その　時ごろごろ　咳と痰が絡み

酸素数値が下がってしまった。

 

すぐに　口の中のものは　出させたが　のどの奥

扁桃腺の裏側に飲み込もううとしていた物が痰と絡んで残っていた。

 

咳をするたびに見え隠れしていてそれを吸引してもらうと

ナースコール。

口の中のヨーグルトや痰が引かれてきた。

 

今まで　食事が取れずに点滴

維持液５００ミリリットル一日の栄養素として投与され

それのみがミーの食事。

 

私はミーが最初に倒れた時

あまりの痛さに気を失って倒れた時（５月１０日）から

傍で付き添い　一緒に寝起きしている。

 

意識のないなか、ずっと話しかけ、呼びかけ意識が戻るまで

傍に付き　、 話せないミーに　話しかけ声の出し方

舌を使って飲み込む方法を何度も繰り返し話し

お口のケアするたびに、スポンジの歯ブラシで舌を左右に動かしながら

のどの奥に丸まってしまう舌を少しでも前に出してもらい物を飲み込む事が出来るように

何度も何度も繰り返し　

 

 

声をかけながら伝えて　・・・

ミーのも少しずつ理解してくれたかのように

 

一人で口をあけて、舌を動かしたり

声を出して喉を動かすよう伝えると

夜中でも目が覚めると口をあけて、「ぁっ”」「あ」「あ～」

練習してくれた。

 

「み～凄い！！」「出来たね。声が出せたね。」

「頑張ってくれてありがとう」「お母さんの話しわかってくれたんだね。」

そう　声をかけると　笑顔をかえしてくれていました。

 

そんなことが・・・・

 

これでで３回目

最初から食べ始めるまでミーは毎回

よくがんばってくれています。

 

今回も　ガンバってくれています。

でも　回数が進むたびに　ミーの病状は

どんどん　悪化してるということ。

 

看護士さんに先ほども言われました

「夜間は看護士も手薄になり　すぐにはこれない　こともありますから　

　ミーさんが欲しがってもなるべく控えていただいた方がいいです。最悪の事がある可能性もありますから。」

 

食べさせないようにということでしょう。

確かに　完全にの飲み込みができるわけでは、ないので

以前よりも　詰まらせる事もありました。

 

でも　今この状態で　食べさせることを止めるのは

「あきらめろ！」と家族に言ってるのと同じこと。

 

一部の望みでも　それにすがりたい一心で食べ物を与えているのに

 

今のミーは、手も足も腰もかすかに動きます。

 

 動かせないのは筋力が寝たきりで点滴だけで

何度も癲癇のような痙攣を起してしまい

少ない体力をすべてなくしてしまって

いま　ぎりぎり顔が少し動かせる状態で

首も自分では固定できない

まるで　新生児（首の据わらない赤ちゃん）と一緒です。

 

そんなミーだからこそ　体力をつけたい。

少しでも　自力で座る事が出来るくらいにまでしてあげたい一心なのです。

 

無茶かもしれません

気づいた時には、末期がん（非小細胞線がん　EML-4ALK融合遺伝子陽性で切除不能な進行がん）で

脳や骨にも転移して 手術も出来ない状況だったのです。

 

ミーを最後に　 自分が今までの人生でやり残したことを

少しでも、一つでもかなえらる事が出来たら・・・・

 

そのために　この病院に転院して治療を始めたのに・・・・

 

何も出来ないまま病院のベットで最後を迎えさせたくない

一心でずっと支えてきたのに。

 

勝手かもしれませんが病院だから

緊急に対応してくださると信じて

この子にせめて体力をつけ

車いすに乗れるくらいにまで出来たらミーの思いを一つでも二つでもかなえてあげるのではないか？

 

それまで　病状が悪化しないことを祈りながら　一口一口　祈りながら口に運んでます。

 

完治を望んではいません

それは気持ちとしてあっても

無理なことだとわかっています。

 

でも　少しでも　ミーが自分で思い残すことの無いように

できたら・・・・・

 

そのために　少しでも希望があれば　その選択肢にかけてきました。

 

今　その途中なんです　

あきらめたくないんです

 

昨日　今まで　ずっと拒んできた尿管をミーに

つけていただきました。

 

２日間続けて、尿を出さずに　夕方にはおなかがパンパンに張って

おなかにふれると痛がり、それでも尿を出したがらずに

「でないの？」聞くと

「だぁ～せな～」言葉がはっきりしないながらも

応えてくれたのは、自力で出せなくなっていました。

 

一時的に管で出すと　１０００ml以上も・・・

出したあとは、お腹がスッキリ！！

ポッコリはなくなっていました。

 

いくら　ミーが 以前に嫌だと言ってたとしても

自力で出せない以上　

つけて出してあげなければ、このままでは膀胱も腎臓も

よけい　苦しくなってしまいます。

 

ミーごめんね。

本当はつけたくないけど・・・お母さん最後まで

拒めなかった。

 

ミーの苦痛少しでも　取り除いてあげたい・・・

ごめんね　ミー。

 

 

 

 

タグ：EML4-ALK融合遺伝子 非小細胞肺がん

７月２５日 痰

今日もミーは早起き。

AM４時には目覚め　キョロキョロ　天井を見ながら　にらめっこ。

昨日の夕方より　咳と痰が多くなり　自力では出せなくて

痰を管を使って、吸引してもらった。

 

毎回　ミーは嫌がり　以前は大きく抵抗して、顔を左右に振り

口を開こうとしなくて、頭を押さえ　痙攣の時　舌をかまないように、

噛ませる器具を口に噛ませ、嫌がるなかの吸引していた。

 

でも

今は　嫌がっても　自力で拒否出来るだけの体力がなく頭は動けないまま

口だけは相変わらず、閉じて抵抗しています。

 

痰が自力で出せれば　無理やり吸引しなくても済むのに・・・

見ていてもかわいそうで・・・

 

でも　吸引しなければ　痰が出せなくてミー自身が苦しく呼吸がつらくなってしまいます。

 

吸引も看護士さんによって、違い口から嫌なら鼻から入れて

なるべく　苦しくないようにと気を使ってくださる方もいれば

忙しいのか・・・・

鼻から入れても「入り難い」と言いながら

グイグイ入れて出血してしまい

「ミーさん　ごめんなさいね。」 と言いながら

反対側の鼻の穴に差し込みまた

出血・・・・

最後に口から取ろうとして・・・

咳をして開いた口にすかさず管をいれ痰を吸い出そうとする。

 

ミーはもちろん　抵抗して 管をかんでしまう。

噛んだ管を無理やり引っ張る方もいる。

 

大概は落ち着くのをまって管を引きますが・・・

 

毎日　この作業が　ミーのストレスになっている

 

大きく口を開くことを、極端に嫌がり　

お口おなかをきれいにしようとしても

なかなか　開こうとしない。

 

口の中に、傷があってお薬を塗りたくても開かせるのに

歯ブラシ（歯磨き用スポンジ）でケアしながら 塗ったりするようにしている。

少しでも、痰が減りますように・・・・

 

苦しそうなミーを見ていて毎回

そう願いながら胸をさすり痰が上がりやすいようにサポートしている毎日・・・

 

その後　ミーは体内の酸素がなかなか上昇しなくて

８４くらいから上がらず　呼吸が苦しくて、酸素は入れているのだが

やはり肺に病気を持っているのせいか　

すぐには　９０以上にはならなかった。

 

胸の音も、まだ　ゼコゼコ　していて　体を　横にして寝かせると良いと

いわれ　ミーひとりでは横向きをキープすることが出来ないので

足を曲げ足の間にバスタオルを丸めてクッションにして

横向きになった背中とお尻に枕とクッションを入れて横を向かせて寝かせ

左肺がゼコゼコしていたので右向きに向かせ　左胸を上にさせて落ち着くのをまった。

 

言われた通り　しばらくすると咳も　少なくなり落ち着いてきて

吸引で疲れ果て呼吸はまだ　苦しそうだったが、眠ってしまった。

 

ここ数日　痰と咳が落ち着いていたので

一度出始めると　今まで溜まっていたものが一気に出たかのように

吸引で取れていた。

 

少しでも　体力があれば　自力で出せるのに・・・

 

 

 

７月２４日 採血結果は？

今日もミーは、夢の中にいます。

 

AM１時ごろにはうとうと目を覚ましたかのような状態になり

朝までそのまま　天井を見上げキョロキョロ　眉をゆがめたり

口元をゆがませ　怒ったかのような表情を今朝はしていた。

 

朝になって検温の時間あたりから、目は開いているが、夢の中

反応がなく、薄眼をあけ　うとうとしている

 

時々大きく目を見開き　真上を見上げるようにしている。

何かを見ているのか・・・

声をかけても反応がうすい。

 

昨日の採血 の結果を　先生が回診の時に伝えてくれた。

「ミーさんのお薬の血中濃度はマックスになっていますが・・・

数値的には点滴を減らしても良い状態です。」

 

ミーは、最初に痙攣を起したとき、点滴を朝晩２回投与していた

血中濃度を見ながら　一定の値になったので

一日一回に減らした。

 

その状態から　容体が悪化した時に、

寝たきりでは痰がでやすく

痰を自分で出せないために

水分調整して、痰を少なくした方がよいのでは　と・・・・・

 

 

血中濃度が引くにもかかわらず

「しばらく痙攣がおきてないので調整しましょう」　と

点滴や注射を止めた

 

翌日に痙攣を１８回も起した。

 

今回も数値上は良いかもしれないが

顔面に痙攣の兆候のような小さな痙攣がでている。

あごのあたりがピクピク動き　点滴をした後は

動きが止まっている。

 

それを　医師に話すと、「数値上は、問題ないので、顔の痙攣は別のものでしょう」・・・

どう理解したらよいのか・・・

それでも　点滴で　あごのピクピクは止まり

時間がたてば、またピクピクしてくる。

痙攣をおこすことは、ミーにとって最大に体力を奪うことになり

衰弱してしまう

 

今でも　自分の体を支えることも

手を上げることも出来ない状態で寝たきりなのに・・・

 

この前の　痙攣の前は　自分でかろうじて腕をあげ

食事を出来るところまで回復できていたのに・・・・・

 

いまはその体力も、すべて痙攣で失ってしまった。

これ以上痙攣をおこすことは

ミーの時間を減らすことになる。

それだけは・・・・・

 

だから慎重になる。

担当医師に

「まだ　点滴は朝晩　続けてください。　次回の血液検査後に結果を見てから考えてほしいのですが・・・」

そう 伝え　木曜日に採血してから　どうするかを　決めることになった。

 

昨日の夕方　担当医師が３人いるがその中の一人が、 本当は検査結果を報告にきてくれていた。

「検査の結果は、血中濃度は規定にまで達していますがそれほど多いわけではないので、次の採血までこのまま点滴をして

検査結果をみて調整しましょう。」・・・・

そう　言って帰ったのに

 

話が微妙にちがう

 

どうしてだろう？

 

私は、ミーが苦しい思いをしないようにしてほしいだけなのに。

 

ようやく　お昼になって　目が覚めたようす。

ミーにとって穏やかな一日になりますように。

 

7月23日 痙攣

 

今朝もミーは、早起き＾＾；

明け方１時３０分には、起きてしまった。

昨日も夕方　１８時に眠くなりうとうと

夢と現実の境にいるかのように、

 

しきりに寝言を話している。

聞き取れる言葉はすくない.

 

 

寝言で

「ちょっとまって！！」

「アッそうだ！！」

「やだ！！」

 「頭がいたい！！」

 

そして　怒ったかのような表情をしたり

おびえたような表情をしたり　ミーの寝言　ミーの叫びにも　聞こえる。

 

時には、大きな声で笑ったりしている。

 

起きた状態でも眠った状態でも同じように幻覚を見ているのかもしれない。

朝　いえ　夜中に目覚めても　幻覚を見ながら　

 

時には　弟の名前を言い「Ｋがきた！！」

言い切る。

 

幻覚は悪いことばかりではなく会いたい人も

見せてくれるのかもしれない。

 

だから時々　笑顔になったり

笑ったりしているのかも。

 

笑顔や笑いが出てきたのは、最近になってからの事

それまでは　、いつもおびえた表情や怒った表情で、

大声を出すこともあった。

 

すこしは、笑顔になれたのが見ていて救われる。

 

起きてから朝方まで、キョロキョロ　天井や壁を見ながら

独り言言い始め、朝になって　また　眠くなり

 

７時ころから眠ってしまったが、 病院は朝から忙しい

寝ていても・・・・

 

７時に検温で血圧をはかり おむつ交換　こおり枕の交換

寝たきりのミーには毎回　負担だが、おむつにしている

 

以前　ミーの意識がはっきりしている時に

最後まで管をいれておしっこすることを拒否していたこともあり

意識が 遠のいて、せん妄状態の中でも最後まで抵抗して手で外すしぐさを何度もして

嫌がり結局いまでもおむつでさせている。

 

 

体力が少しあって、寝たきり状態の時に

一人でトイレに行きたがり　夜中にベットから落ちてしまったこともあった。

 

手の力だけでベットの柵につかまり、点滴の棒につかまって立とうとしたが

足に力が入らなくて、そのままベットの下に転げ落ちてしまった。

 

それを見つけた時

私は、青ざめてミーにすぐ　

かけより、ナースコール押しながら

叫んでました。

 

「お願いします。早く！！」

 

本人は「トイレに行こうとおもって。」

平然と動けないままベットの横にあおむけに横たわっていました。

 

看護師さんたちにベットに戻してもらい

 何事もなく　頭も打ってなくて大丈夫だったので安心したが

それから　夜も　ミーから目が離せなくなり管を入れることもなくなった。

 

ミー は女の子

おむつも管も本当はいやでしかたがなかったのです。

そんな　普通のおんなのこなのです。

今日の朝の熱は３７度４分

血圧は131/96 

 

８時には 先生の回診

 

９時には痙攣の点滴（ホストイン）

そして胃腸薬の注射

維持液の点滴（ソルデム）

 

１０時には、今日は採血

痙攣のお薬の血中濃度を定期的に調べるため。

その濃度が下がると ミーは痙攣を起してしまう

 

そのため　

週２回も採血

栄養もとれないミーには大きな負担。

 

 

今ようやく　時間があいて　静かになり　すやすや　寝付いた。

ここのところ　せん妄状態は、有るが　夜中に大きな声や

全く寝ないということが無いので

体も少しは休めているかもしれない

 

でも　痙攣は別

いつも　痙攣がおこる原因が一定していない

寝ていても、 安静にしている時でもおきる。

 

だから　いつ起こされるか気が気ではない。

 

一度　痙攣をおこすとおさまるまでに

ミーは大変な体力を使い衰弱してしまう

 

今のミーはその、痙攣を何度もおこし

衰弱して　体力の限界まできている

 

いま　痙攣が おきれば体力がもたない。

 

前回の痙攣で

４時間に１８回もおきた

 

最初の痙攣は一度の痙攣が三分以上も続き

痙攣止めの点滴を一度しても

おさまらなくて注射で痙攣止めを４回

 

そして　通常　一日に２回までという　点滴をその時間内で２本投与してそれでも

おさまらなくて　

点滴後に担当医師から

 

「これ以上痙攣がつづくとミーさんも辛いですし、見ているお母さんも辛いでしょう。以前にも申し上げたようにミー

さんを眠らせてあげた方がいいかと・・・」

 

何度めだろう

また　同じことを言われてしまった。

 

毎回　私は　首を横に振り断ってきた。

 

この子が生きたいと願って頑張っているのに見ているのがつらいだの

 ミーのためだの・・・・

ミーはそんなこと一言も言ってないのに

 

眠らせて最後まで寝たままみおくるなんて、私にはできない。

 

せん妄状態も生きたいと強く願う人ほど病状がでやすいと聞いたことがある。

 

ミーは今も息をして、体力もなく、か細くなっても、頑張って生きようとしているのに

私たちの都合でそれを、きる事なんて出来ない。

 

親ならだれでも、自分の子供に生きていてほしい

少しでも長く　そう思うはず。

なのに・・・・

 

痙攣は今のミーには　、怖い事

今日も明日も痙攣がおきませんように。

そして　穏やかな一日が続きますように・・・・

 

 

 

 

 

 

7月22日 せん妄

ミーは　癌性髄膜炎を肺がんから転移して起している

診断されたのは、４月２８日

最初は髄膜炎とだけ・・・・

でも　それが　肺がん以上に　危険なものだとわかったのは

病名を検索して自分で調べてみてから だった

宣告されて　平均 ６週間の　余命と・・・

 

 

でも　ミーは今も　ベットで　眠っている。

今日は朝から　眠そうに　うとうと・・・

ここ数日　せん妄状態で　夜に目がさえ　眠れていない。

 

せん妄　

 

はじめてこの言葉を聞いたのは、ミーが

「わたし変！！自分が戻ってこれなくなりそう・・・」

私に訴えた直後に担当医師から言われた言葉でした。

 

弟がお見舞いにきて　帰るときに

車いすで、病院の入口まで私と見送りに行った時

はじめて　はっきりと症状として、 現れたのが指をおり数字を数え始めずっと下を向き

弟を見送って病室に戻るまで、まわりの事は気にすることなく続け・・・幼児かえりしたかのように

赤ちゃん　言葉になってしまったとき

 

時間がたって、ふと我に返ったミーは、私の顔を見て

急に泣き出し

 

「おかあさん　」

「怖かった　わたしもどれないかと思った。」

 

私も、確かに精神的なストレスを

どうにか減らしてあげたくて

ずっと寄り添ってきたけど

ミーの不安はそれだけでは埋めることができない。

 

せん妄は、お薬の多用、癌からくる精神的ストレス、脳へのダメージから

原因は様々で、はっきりした原因は医師からも説明はいまだにない

いつも医師は　「おそらくは　頭の病気からのもの・・・」と　特定できていない。

 

 

ミーは

この先　たくさんやりたいことも

夢もすべてこれからだったのに、それが・・・・

消えてしまうなんて　ミーでなくても

私でも、ショックは 大きい

 

それから　徐々に　状態は悪化して

今は　ミーがいつ戻ってこれるのかも

わからないせん妄状態

 

昼もベットで天井を見つめ、幻覚を見ながら　何か　話したり　おこったりそして

笑ったりしている。

 

ミーは、　せん妄状態で自分の名前も年齢もわからないこともある

私を他人を見るような目で見る事もある。

その時々で、毎回　変っていく　でも

私には、　ミーはミーなんです

どんなになっても　この子が私の産んだ子なんです。

 

入院中　せん妄状態になったり戻ったりしていたときでも

５月　母の日に　ミーは、父に自分の財布からお金を渡して

「カーネーションを買って来てほしい」と頼んでいた。

本当に優しい子。

父親が買ってきてくれたカネーションを私にてわたし

「おかあさん　ありがとう　一緒にいてくれて・・・」泣きだしてしまった。

私もミーを抱きしめて　「こんなことしなくてもいいのに・・・・ミーありがとう　お母さん嬉しいよ」一緒に泣いてしまった。

 

ミーにはわかっていたのかもしれない

最後の母の日になるかも知れないということが・・・

ミーのカーネーション　は、いまも　ドライフラワーにして残してあります。

 

 

せん妄は、、意識混濁に加えて幻覚や錯覚が見られるような状態で夜になると

悪化するケースが多いらしくミーも夜になると興奮して幻覚を追い始めたり大声をだしたり

することもある。

 

この状態が今は続いている。

お薬を寝る前に服用するタイプ（リスパダール）は今は口から飲み込むことが

まだ　上手にできなくて　誤飲してしまう恐れがあって

点滴（セレネス）使用することが多い

ただ　ミーは　抗がん剤の副作用で　肝機能の数値が悪く

点滴や薬を多く使うことは 、肝機能障害を起こしかねない状態にもなる。

使用するのも肝機能の数値と見比べながらになる。

 

今　ミーの治療は　ほぼ　緩和ケアになっている。

抗がん剤も５月から使っていない 。

 

 

痙攣をおこさないように　点滴（ホストイン）でおさえ

朝晩　今は２回

ストレスやお薬から胃腸を守るために、毎日　お注射で胃腸薬

食事が取れないので　、維持液（ソルデム３Ａ）５００㎎を一日中ゆっくりおろし

 胸には　心拍数を見るための装置

指には、体内の酸素を測る装置

鼻からは、酸素を吸入され

毎日　痰が自分では出せずに　機械で　鼻からや

口から　引かれている。

毎回　管を口や鼻から入れられ、ミーは　その機会におびえ

嫌がり　体力もないのに　頭を　振り逃げだす。

見ているのがかわいそうで苦しそうで・・・・

動き逃げれば、傷がつき　血だらけになりながら

泣いて嫌がる。

とらなければ　息が苦しくなってミーもわかっていても

どちらも辛いから逃げる。

どうすることもできなくて、　胸をさすってあげたり

ベットの角度を少し上げて、体を起したりする以外できなくて・・・・

 

今日は　痰取り　一回ですんだ　良かった。

明日も　ミーが一日　元気でいれますように。

タグ：せん妄

生きる。

重いタイトル。

以前から　ブログを立ち上げ　記録を残したいと思っていた。

なかなか　書けずに今日まで来てしまった。

 

もう　何日書くことが記録として残すことが出来るだろうか。

 

私は　母親として　いま　ベットで横たわっている娘に何をして

あげれるだろう。

 

一日でも一時間でも良いから生きて欲しい。

 

娘は肺がん末期・・・・・・

私は母として傍に付き添って入院している。

始まりは　今年の2月25日（土） ミーからのメールで知った。

ミーは寮に入りホテルで仕事をしていた観光地で温泉が有名なところだった。

午後1時50分

「私、今日から入院することになりそうだよ。」

 

 

一行だけのメール

 

何があったのか心配で何度もメールをミーに入れた。

その頃　彼女は検査　検査・・・・メールもやっとの思いで送っていた。

 

なぜ　そうなったのか後から聞いた話では

職場で体調が悪く我慢をして仕事を数日続け

風邪で咳がおさまらず胸が痛くて

頭痛もおさまらない

 

そう　ミーは思って市販薬や鎮痛剤で対応し仕事に出ていたという

風邪の症状は2月はじめから続いていたのに、軽く考えて・・・・・

 

体調が悪くなったのは２５日ではなく

その前から頭痛がひどくどうにもならないくらい痛くなっていたが

仕事を休みたくなくて、市販薬で我慢していた。

 

25日には手が震えて字がまともに書けなくなり

めまいがして歩けない状態にまでなっていた。

 

職場の上司が、急ぎ近くの緊急病院に運んでくれて、検査した結果

 

 脳腫瘍そして肺に大きな影・・・・

 

ミーにはその場でそのことは知らされ、緊急入院　

週明け、専門の病院で検査するように言われたらしい。

それでメールを私に　くれた。

2通目のメールは　

 

 2月25日14時58分

脳と肺に腫瘍が見つかたんだって

今から緊急入院。

月曜日にはもっと大きな病院に移動だから、誰かに付き添ってもらてください。

だって。

××の××病院

携帯の充電あまりないかも

 

ミーは来てほしいとは書かず他人ごとのように

書いたあった。

 

ほんとは心細くてすぐにでも来てほしかったはずなのに・・・

いつも我慢ばかりして、本音を子どもの頃から言わずに

自分で何でも解決しようとしてきた。

 

今回も自分で何とかしようとしていたのかも知れない。

 

それから今まで闘病生活は続いている。

ミーと母の闘病日記をミーが頑張ってきた事を記録に残しておきたくて

このブログを立ち上げた。

 

でも　状況を書くのも辛く悲しくなって今まで　書けずにきてしまった。

このままでは　ミーが頑張っている今を　

記録に残すことが出来ないと思い　 入院中で付き添いながら

書いていこうと今日　少しだけ書き始めた。

 

書き始め　

 

病気と言い渡された告知の日が2月25日（土）でした。

 

 

タグ：肺がん　脳腫瘍

ミーの独り言

ミーの言葉を母が書き留めた物

 消えかかる意識の中で

思いついた事を　母に話してくれました。

ミーの独り言

 

☆　ＤＳもって　草津に行く。

☆　湯畑に行く　母を連れていく

☆　女将さんに会いに行く

☆　 Ｎ瀬さんにお礼を言いに行く（部屋をかたずけてくれた）

☆　草津節（湯もみ）

☆　いつもミーが通ったスーパーへいく

☆　草津山にいく

☆　ホテル予約する

「草津に帰りたい　みんなに会いたい。」

 

ミーが痛みで・・・・

明け方｢気持ち悪い｣

｢起きれない｣・・・・・・

泣き出しそうな声で私を呼ぶ…

 

頭痛が酷く、吐いて　　吐いて… 胃の中には何も無いはずなのに

消化されていない昨夜の食べ物が… まだ　出てくる

消化できていない。

 

この子は胃の働きも低下している

このままで お薬も吸収され効いてくれるのだろうか？

そばで 見ているだけしかできない私…

 

｢ごめんね｣

昨日も夕方少し動くことが出来、｢少しでも筋力をつけたい!｣ と

私の手につかまり赤ちゃんのように一歩　一歩　歩く 。

痛みをこらえながら　・・・・

 

今まで当たり前に出来ていたことが…

今は すべて 一人では出来なくなって

 

病名を宣告されてからずっと入院・・・

早く家に連れて帰りたい。

 

ミーもも自分の足が歩けるようになれば

退院出来ると信じて頑張っている。

神様　お願いです。

ミーにほんの少しだけ時間をください。

 

ほんの少しだけ　自由に動ける時間を・・・・

 

 

 

ミーが 壊れていく・・・・

朝から… ベッドに横になり携帯で写真をずっと撮り続けている …

写ってるはベッドに付けたナースコール…カッシャ　カッシャ　カッシャ・・・・・133枚も続いたシャッター音

　　・・・・・・・・

 

 

携帯のシャッター音だけが　病室に　響いている・・・

ただ　ただ　シャッターを押すミー

私には　・・・何をしているのか 　問うこともできない

 

 不安をどうして良いのか　・・・・

精神的に自分自身を保てなくなってきている・・

 

 

昨日より言葉をはっしなくなって…

返事は頭を上下 左右… 表情も変えない

 

ミーを助けたいのに… 胸がいたい…

この子の辛さを少しでも取り去りたいのに… 不安なままベッドで耐えている。

 

私の娘 元気な明るくはしゃいだ顔… 戻してあげたい

 

何年かかるか分からないけど・・・

 

また　草津に・・・アプリに戻る。

 

まずは　笑顔の練習

表情筋を笑顔に

 

薬効いている・・・・

信じる・・・。

がんばる。

 

 

何年かかるかわからないけど・・・。

６月１日 精神科の先生へ

ミーのメモ日記から

 

・昨日　お話し聞いてもらって　泣いて楽になった気がします。

・父に会うこと　拒否したことは申し訳ないと思います

（母に伝言をお願いした。）

 

・今　不安なことは　自分で　排尿　しずらくなってきてること

・下半身が動かないこと

・ずっと動かないとどうしようと思います。

・痛いのが怖いです。

 

・痛みの理由がすぐにわからないのが怖いです。

・夜　母を起してしまうことが申し訳ないと思います。

・母親を起していいのか？看護師さんを呼んでいいのか・・わかりません。

 

・看護師さんにも　迷惑かなぁ―と思います。

・薬を吐かないようにするのがプレッシャーです。

 

大事なこと

☆泣くこと　　　　　　　　　　　　　　　重要

☆否定も肯定もしない

 

不安なこと

☆本を開くページを母に指摘 　　　　　　　　　×

☆曜日感覚が分からず何度も母にきく　　　　◎

☆時間が分からない　　　　　　　　　　　　　　◎

☆ＣＴ　ＭＲＩ準備が思い出せない　　　　　　　◎

☆　客観的に自分を見ること 　　　　　　　　　　△

ミー最後の手書きメモはこちら

５月３１日 お見舞いきてくれた

ミーのミニ日記より

5/31

Ｈ田さんが　お見舞いに来てくれた。

昨日　とても苦しんだのが　嘘みたい。

今日は穏やかな日だった。

排尿　、排便のコントロールができた。

 

食べれた物。　２０：００食事

●おかゆ　味が　あまり甘味を感じずに食べやすかった。

●すまし汁　冷えたもの　味がした　後味甘（少々）

●鮭（冷）味がした　後味甘

 

昨日苦しかったのが　嘘みたい

穏やかな日　Ｈ田さんもきてくれた。

 

治療　今　がんばる。

 

５月３１日 できることがだんだん・・・・

5/31

０：４５

●時間がとっさに出てこない

●トイレの時間　何回も聞く

●現実感がなさすぎて本当にあったことか信じられなく時々なる。

●誰がいつきてくれたのかよく分からなくなる。

 

0:50

●一人でポータブルへ行けた

●夜になると体が動きやすくなった。２１：００頃には・・

●部屋の中　５回ほど母の両手を持ってもらうかっこうで歩けた。

●少し味覚がましになった。

食べた瞬間は　物の味がするものもできたが　甘味が後味

 

●２：５０分　正解できた。

●ボールペン　わかる。

●ipotわかる。

 

●　３０日夜から寝たままの排尿ができなくなりました。

☆　ステロイドの点滴

・手足がしびれる（点滴前はしびれがない）

・力がはいらない

・顔が引きつる

ミーからお薬り伝言

ミーからのメモ日記から

 

ミーからの伝言（母代筆）

ブルーの薬は服用してすぐ眠くなり

一時的にしびれは楽になるが　眠っているとベットの上で寝返りもできなくて

背中が圧迫されしびれて体　全体　ベットの上で包みこまれるように密着しておきることも

できない。

 

眠る時間が長いと　排尿にも行く時間がわからなくて　時間が過ぎると

頭が　しめつけられ　痛みで動くこともできなくなり　意識もなくなって苦痛な時間が続く

一人では動くことができないので　意識も感覚もなくなってくると

 

苦しくて　辛くてどうしようもなくて　

（頭痛　しめつけ　密着していた部分の圧迫からのしびれ　動く事ができないもどかしさ）

もうろうとした苦痛の時間がつ 続く　しびれが一時的に楽になる代わりに

感覚がなくなりはい 排尿　排便もできなくなってくる。

５月３０日 精神科の先生へのメモ

5/30

ミーは文字を書くことが　難しくなってきて

母が　ミーに聞いてメモった。

精神科の先生に答えるために書き出してみた

質問の内容

 

質問①　辛いことは？

＊病気

＊痛み

＊矛盾してること

＊どうしたらよいか分からないこと

＊どうしようもなく辛くて苦しくて叫びたくなる事があるけど

　外で叫んじゃいけないってわかってる。

 

＊なんでそんな風になるか分らないこと。

＊人に迷惑をかけること

＊みっともない事

＊苦しくてみっともない姿でもみんなに見せなきゃいけない事

（放射線治療　腰のため　下半身下着なし照射　）

 

＊頑張らなきゃいけないこと

＊聞かれること

＊否定されること

＊肯定されること

＊聞かなきゃみんな・・・わかってるのに聞かれること

（痛みの度合いや箇所、精神的な面や体調全般）

 

＊答えなくちゃいけないこと

＊迷惑をかけること（一人でできない・・・）

＊残念そうな顔をされること（相手の好意に応えられない・・・）

 

＊病気の状態も薬の効果も・・

＊何をしたらよいかわからない 事

＊何を応えていいかわからないこと。

＊体も心も楽になる方法が分からない。（先生に聞いても　答えが返ってこない）

 

＊また　耐えられない状態になる事。

＊混乱すること。

＊ちゃんとわかってもらえないこと。（容態や心情）

＊すぐには楽にならないこと（体調　シビレ　しめつけ　痛み　感覚）

 

＊体の中　感覚が無いこと。

＊何をすればよいか　感覚が無くてわからないこと（排便　排尿　食事・・・）

＊痛みが治まるまでお薬が効かない事。

＊ 呼吸が苦しいこと。（胸が痛い・・・）

 

＊点滴をしたら　いつも どういう状態になるかわからないこと。

（内臓や体全体がしびれる　頭部圧迫や感覚器官機能低下してくる。）

＊力が入らない事（体全体　内臓）

＊圧迫されて　どの薬を飲めば良いかわからない。

（頭部　首　←しめつけるようなキツイ圧迫）

 

 

質問②困る事

＊味覚がすごく甘いこと（甘すぎて　気持ちが悪くなり吐く）

＊水分とらなきゃいけないこと

＊シビレ

＊排便が・・・排尿ができないこと

＊ウォシュレットがとまること

＊ウォシュレットになれて　排便　排尿ができなくなる事

＊それなのに　自分で出さないと痛くなる事 （頭）

 

５月２７日 自分が分からなかった

ミーのメモ日記より

 ２７日

●放射線（腰）

●採血

●レントゲン

精神科の先生が病室まで診察に来てくれた。

質問にちゃんと答えることができなかった。

 

今　何を伝えなければ　いけないのか

わからなかった。

 

ちゃんと診断してもらうのに必要な

答え方が分かりません。

 

つらいこと、困ってること

聞かれたけど

 

今　つらいことばかりなのに

何を抜き出して言えばいいのか分からない。 ・・・・

 

 

 メモメモ２

さっき目をさました時　０：００ごろ。

自分が分からなかった。

歩ける気がした。

 

ガンだけど足にはきてない。

気分は良かった。

だけど　意味が分からない。

今は　考えがまとめられる。

 

感覚がどうとか言葉に言えることの他だけど

でも　あれがなんだか分からない。

今　本当に正気？

二度とあんな変な感覚こないでほしい。

 

また　あそこに入って抜け出す自信はない。

母は近くにいてくれるというけど

伝えられないから分からないし　治せない。

 

多分　だれも　そこからは抜け出せない！

自分自身以外は。

でも　きっかけもコツも分からない。

怖い。　もう　二度とあんなことおきませんように。

 

母病院　来週

アレルギー薬ちゃんと飲んで

治すように！！

＊病院には必ず行かせる

５月２６日 全てなんでもできると・・・・

ミーのメモ日記より

２７日朝に記入　５：４０

 　　　　　精神

２６日　 弟Ｔが帰る間際

　　　　●母と口論

 

数を数え続ける。

＞自分の存在自体が苦痛になった。

＞何も考えられず　数のみ数えてるが　それも苦痛

意味もなく数だけをずっと永遠に数え続けそれが永遠にずっと

＞止めてほしかった。終わりにしてほしかった。

それも　頭の中に少しちらつく　とても遠くで。

＞殺してほしかった。

 

父が来た時：足踏みにあわせて手をたたいてた時

●一応笑わないとと思った

●ずっと足踏みと 手を合わせてればいいんだと思った。

●私はそういうもので　そういう機械だから

●さっきより楽だった。

●そういう機械になってるから。

 

しばらくしていたら　いきなりキリが晴れたように　正気になった。

 

夜中に目が覚めたとき

●自分が思い出せなかった

でも　一つずつたどると忘れていない。

気分はとても良くて　まるで子供だった。

●水の味がとても美味しく感じた。

●味覚も戻ってなんでも食べれる気がした。

●ガンだけどなんでもできる気がした。

●ひたすら母とはなした。

●年齢も　なのもかも分かっているのに　子供のようなしゃべり方。

●空も飛べるし

●みんなずっと死ななくて生きてる。

●いざとなったら空とんで家に帰ろうと思ってた。

 

全てなんでもできると信じてた。

思ってた。というより確信。

 

 

５：１５

できない今気がついた

さっきまで　できると思ってた。

 

５月２６日 明日ちゃんと私が私だったら・・・

ミーのメモ日記から

２６日

朝　９：００

母　病院へ　　弟Ｔ　昼ごろ

 

昨日は　３時間くらい　トイレで頑張っていた。

昨日というより　今日。

排便のタイミングなどまったくつかめず。

 

Ｈ田さん　３１日　にお見舞い予定

 

＊　今くらいの固さ　１１：５０　体を左に倒す。

☆　ウォシュレットなしで少しいけた。あとはへいよう。

 

２６日　夜

精神的に　おかしい気がする。怖い。

弟Ｔを見送る時に　本当に怖い。

 

今思い出しても「生きてることが分からない感じ」

耐えられないばかりあって　正直　外に飛び出して終わりにしたかった。

止めたかった。？

止められなかった。？

 

情緒不安定というレベルなのかな。

良く分からないけど・・・。

自分がちゃんとコントロールできない。

 

気持ちというか意識の面で本当に・・。

●弟Ｔが来てた時（帰り際）

●耐えられない

　　　↓

●　何にだったのか？　

分からない。とにかく耐えられない 。

理屈は考えられない。

 

ただ　永遠　数を数える機械になり続ける。

説明できない。いくら言葉にしても　でも・・・・ 今は本当に正気なんだろうか？

 

 

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５月２５日 今すごく無関心

３１日　Ｈ田さん　お見舞い予定

 

座薬をいれてもらった。

あまり効果なし　待ってる間　特に何もない。

腰の放射線治療　ＭＲＩとＣＴ（月ようから）

 

●味覚やっぱり甘く感じる感覚　（後味）

●音楽　聞こえてない音がある気がする。（グループ物だと特に　早送りしているように聞こえる時がある）

●排便・排尿　自力で出来ない。（ウォシュレットなど）

● 目ダブって見える。

 

少し　精神病んでいるかも　しれない。

感激までいかなくても

他の人の事 　感じると考えると　感情がゆれた。

 

今　すごく　無関心。　　異常なほど関心が持てない。

物事にも　ゲームにしても　何をしても　何をして　楽しかったか

分からない。　本当　分からない。

 

おかしい気がする。

考えすぎだって　言えるのかな？

 

 

２６日　母　病院に行ってもらう。

弟Ｔ　そうめん♡

 

 

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５月２４日 もったいない。

ミーのミニ日記より

5/24

痛みはなかったが　しびれが　多かった一日。

一日全身のしびれ。

 

 しびれがひどすぎて　気が遠くなることが１～２回あった。

だけど今日は　一歩前進。

先生に薬（点滴）減らしてもらったし

 

１階にも散歩に出かけた。

便も少しずつ出してはいるし、痛みが　ないだけでこんな幸せ。

 

病室内を　母と歩いたりして　リハビリみたいなこと

少しずつ　進まなきゃ　　また・・・・

 

本当　少し甘え　過ぎてきている自分　を　いましめないといけません

 

 

 

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5月23日 今とても幸せ

ミーのミニ日記より

5/23

痛みなく　今日も過ごせた。

便通　3～4回でた。

自力で押し出すのは困難。

 

３～４回中自力で押し出すのは１度もなく

ウォシュレットで排便をするをくりかえす。これからどうするんだろう。

 

腸が元気に動くからか・・・

頭が少し締めつけられるのが１日続いた。

だけど痛みにはなってない。

 

お風呂に母と一緒に入れてもらえたし

明日は　父が　そうめんをゆでて

もってきてくれる。

 

 

少しずつ　お腹も軽くなって　今とても幸せ♡

 

 

 

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5月23日 お薬減らしていただきました。

5月23日

トイレ

朝型より（AM01：00）頃よりドクドク耳の奥でなり頭のしめつけあり、排便の兆候？

AM06：00　便少々（ウォシュレットで排便）

AM０７：１０

AM08:45

AM10：15

AM１１：４０　便少々

緩めの排便

 PM１２：３０　便少々

PM１４：００

PM15：30

PM17：30

PM18：45　便少々

PM20：45　便少々

PM2200

AM24：30　オムツ

AM03：00

AM04：30

AM05：45　便少々

 

便が柔らかくなって出やすくなった様子　ウォシュレットで 少量づつ　6回も出せた。

トイレの往復も　一人ではいけないが　ウォシュレットが無いと　排便も困難なので

トイレで排便　排尿　頑張っている　ミー。

 

 

食事

朝

おにぎり

黒糖パン

おひたし

ヨーグルト

フルーツ（スイカ　イチゴとプチトマトシャーベット）

味を確かめながら少量　口にした。

 

昼

チャーハン

焼きそば

鮭おにぎり

冷ややっこ

納豆

スイカ

わかめスープ

おひたし

少々

 

 

夜

ホタテご飯

納豆

お煮しめ

ゴーヤチャンプル

ワンタンスープ

茶碗蒸し

少々

 

やはり　今日も甘味が強く　ほとんど試しながら　食していた

量は　さほど食べれていない。

何か食べれる物が有ればと　色々　食べさせてみているが味覚が戻らないとやはり

どれを食べても　美味しいとは思えない。

 

水までも　甘く感じて　硬水でなければ　飲めなくなってきている。

 

点滴　

AM　09：20　ステロイド

AM　10：10　グリセリン

PM　19：00　グリセリン

 

お薬

AM08：00

マグラクス（便秘薬）３

ザーコリ（抗がん剤）１

ロキソニン（鎮痛剤）１

 

PM１２：３０

マグラクス　　　　　　３

ロキソニン　　　　　　１

 

 

PM18：00

マグラクス　　　　　　３

ロキソニン　　　　　　１

 

PM19；40

赤玉（下剤） 　　　　　２

胃腸薬　　　　　　　　　１

トリプタノール　　　　　１

水下剤　　　　　　　　15滴

 

AM　24：30

ザーコリ　　　　　　　　１

 

トリプタノール　量を減らしてもらった

服用後　意識が朦朧として　からだ全体の　感覚が　なくなっていく

担当医師は　朝晩　服用した方が良いと　進めてくれたがミー自身

自分で体も　心もコントロールできなくなっていくかのように見える。

お薬の副作用？？

しびれをおさえてくれる代わりに　眠気　やからだ全体マヒしたよな感覚　意識がなくなるのが

怖いと・・・・ミー

 

しびれは残っても　お薬を減らしたいと　訴え　減らしてもらった。

点滴も　やはりミーには苦痛で　毎回　しびれがくる　

その点滴を　減らしてもらうように　今はお願いしている。

 

 

 

5月22日 穏やかに・・・

ミーのミニ日記より

5/22

穏やかに過ごせた。

痛みが一日中ないっていうだけで

夢みたいだとおもう。

 

便 少しでた。

本当に出すのに何分も りきんで

結局自分で押し出せなくて

母にマッサージや押し出してもらう。

 

本当に情けなさも通りすぎて 必死。

なんだろう。

 

こんなに必死に生きなきゃいけないんだ。

増えた薬　ブルーのもの・・・。

くらくら度合いがすごい。

しびれ止めというけど・・・。

 

＊味覚が甘さの後味をすごく残す

味覚障害っていうやつかな。

 

父がいつも朝食にイチゴとトマトのシャーベットを届けてくれる。

 今朝はそうめんも届けてくれた♡

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5月22日 朝から 出た。

5月22日

トイレ

AM07：00

AM08：00～09：00　便少々

AM１０：２５　　　　　　便少々

PM１２：００

PM１３：１０

PM14：55

PM16：20

PM17：00

PM19：40

PM20：50

PM22：30

AM24：50

AM03：３０

AM05：50

昨日の座薬で腸の中も　出やすくなっていたのか　朝から　ウ ォシュレットとマッサージで

少量だけど出てくれた。

排尿の時間コントロールも　できて　痛みがくる前にトイレに行くことで　おさえられている。

睡眠時間は厳しいが　痛みやしびれが無いことの方が　ミーにとって　うれしい。

 

食事

朝

ソーメン

おひたし

茶碗蒸し

ヨーグルト

イチゴ＆プチトマト　シャーベット

少々

 

昼

天津飯

スイカ

納豆

ウドの酢味噌和え

少々

 

夜

マーボ豆腐

海藻サラダ

納豆

スイカ

少々

 

今日の味覚状態　やはり甘さが強い

納豆やフルーツ以外は　全て甘く感じ　口にしてもほんの少ししか食べれない。

気持ち悪くなって　吐きそうになってしまう。

 

点滴

AM０９：００　ステロイド

AM１０：１５　グリセリン

PM１７：１０　グリセリン

 

お薬

 AM０７：３０

マグラクス（便秘薬）　　　　３

トリプタノール（しびれ止め）１

ロキソニン（鎮痛剤）　　　　　１

ザーコリ（抗がん剤）　　　　１

 

PM１２：３０

マグラクス　　　　　　　　　　３

ロキソニン　　　　　　　　　　１

 

 

PM１８：４０

マグラクス　　　　　　　　　　３

PM１９：３０

ロキソニン　　　　　　　　　　１

 

PM２１：００

トリプタノール　　　　　　　　１

赤玉（下剤） 　　　　　　　　２

胃腸薬　　　　　　　　　　　　１

水下剤　　　　　　　　　15滴

 本日　神経内科受診　病室に　きてくれたが・・・・・

ミーは質問に答えられなかった。

 先日から精神的にミーは自分を保てなくなってきていたため担当医師に相談したところ

神経内科の受診になったが　質問がミーにとって応えられない事ばかりだった。

 

先「今一番困っていることは？」

先「今一番辛いことは？」

先「なんでもいいですから・・・・」

 

この質問はミーにとって　今　全てが苦痛で　何が一番かなんて応えようがなくて　

泣いてしまい　言葉を発しなくなって　しまった。

逆効果だった。

ごめんね　ミー　少しでも　心の中が軽くなるように　お願いしたのに・・・・