ミーが痛みで・・・・

明け方｢気持ち悪い｣

｢起きれない｣・・・・・・

泣き出しそうな声で私を呼ぶ…

 

頭痛が酷く、吐いて　　吐いて… 胃の中には何も無いはずなのに

消化されていない昨夜の食べ物が… まだ　出てくる

消化できていない。

 

この子は胃の働きも低下している

このままで お薬も吸収され効いてくれるのだろうか？

そばで 見ているだけしかできない私…

 

｢ごめんね｣

昨日も夕方少し動くことが出来、｢少しでも筋力をつけたい!｣ と

私の手につかまり赤ちゃんのように一歩　一歩　歩く 。

痛みをこらえながら　・・・・

 

今まで当たり前に出来ていたことが…

今は すべて 一人では出来なくなって

 

病名を宣告されてからずっと入院・・・

早く家に連れて帰りたい。

 

ミーもも自分の足が歩けるようになれば

退院出来ると信じて頑張っている。

神様　お願いです。

ミーにほんの少しだけ時間をください。

 

ほんの少しだけ　自由に動ける時間を・・・・

 

 

 

ミーが 壊れていく・・・・

朝から… ベッドに横になり携帯で写真をずっと撮り続けている …

写ってるはベッドに付けたナースコール…カッシャ　カッシャ　カッシャ・・・・・133枚も続いたシャッター音

　　・・・・・・・・

 

 

携帯のシャッター音だけが　病室に　響いている・・・

ただ　ただ　シャッターを押すミー

私には　・・・何をしているのか 　問うこともできない

 

 不安をどうして良いのか　・・・・

精神的に自分自身を保てなくなってきている・・

 

 

昨日より言葉をはっしなくなって…

返事は頭を上下 左右… 表情も変えない

 

ミーを助けたいのに… 胸がいたい…

この子の辛さを少しでも取り去りたいのに… 不安なままベッドで耐えている。

 

私の娘 元気な明るくはしゃいだ顔… 戻してあげたい

 

５月１４日 担当医師からの呼び出し

今日 担当医師に呼ばれ話しをされた。

 

先日のＭＲＩ検査は良くもなく悪くもなってないと…

 

だだ 先週よりステロイドをかえ

ザーコリを投与してからどちらの効果か

ミーの体調は良くなってます。

でも　先週お話しした通りまた 痛みがくればどうなるかわからない状態です。

 

もし 可能なら在宅治療に切り替え市内なら専門の在宅ケア出来るところもありますので…

お考え・・・いかがでしょう…？

 

いわれた

いつ 病院を出されるか… 治療できなくなると出される… じいちゃんの時もそうだった…

 

ミーが帰る部屋を在宅ケア出来る部屋を早く探さないと… 時間が無い…

 

いつまたきびしい状態になるか…わからないから 毎日がわからない

 

毎時間がわからないくらい

様子が変わってくるから…

 

先生には急な対応が在宅ではできないので

出来るだけ病院で緊急対応できるよう

ケアして欲しいとお願いした。

 

ご本人にも確実して今度の方針を決めましょう。

言ってた。

ミーが家に帰りたいと言えば… その方向で治療をかえていくかもしれない。

 

今 昼寝してるけど今朝も 苦しがって朝方… 何度となく うなってた…

早く自宅には帰してあげたい　でも　苦しむ姿を見て・・・

在宅で果たしてミーの痛みをどれだけやわらげてあげることができるのか？

 

早急に対応できない在宅でもっと苦しむのでは・・・・

 

 先生から言われたこと

「これからステロイドを続けても効かなくなる日がくるでしょう。」と・・・

 

そうなれば 緩和ケア するだけになる この子の先が見えてしまう

今の状態で　ミーは　在宅で本当に　耐えられるのだろうか・・・・？

 

すぐに　対応できない状態での　治療・・・

見捨てられたような　・・・・このまま　この子を　終わらせたくない

どうにか　治療方法は　ないのだろうか　・・・・

 

こんな簡単に　終わるミーじゃない。

お母さんより　先に　終わっちゃいけない

 

先生方は　病状に対しての　対処方法を　ミーに尋ねられても

どの先生も　教えてはくれなかった。

痛みを取るには？

排便をスムーズにするには？

便秘を直すには？

感覚がなぜ戻らないのか？

どうしたらしびれがおさまるのか？

頭痛がひどくなった時の対処法は？

 

ミーは不安で　先生にどうしたら良いのか応えてほしかったのに

安心を与えてほしかったのに・・・・・

 

すべて・・・・

 

個人差があるから・・・・

痛み止めで対応して様子を見ましょう・・・

腸の働きを良くするお薬を出しておきます。

病気からくるものなので今のところ原因はわかりません。

 

 

返ってくる答えには　ミーが安心できる納得できる答えは

いつもなかった。

苦しむ　ミーに　痛みどめ　や　眠らせることを　進めるだけ

最後通告だけ・・・・

 

ミーは　頑張って耐えているのに・・・・

何か　治せる方法はないのですか？

 

頭の治療　してない

転移した　骨　治療してない

肺　新薬　ザーコリのみ・・・・・

 

なぜ　転移しているのを　転院する前に　カルテでわかっているはずなのに

なぜ　並行して　治してはくれないんだろう。

 

 

治療方法　もっと調べてみよう

このままでは　ミーがかわいそう過ぎる。

苦しんで　苦しんで　自分で　対処方法を　さがしてる

 

ミーは　私に「今日から　お薬や　トイレの時間をチェックできるように　記録しよう！！」

ミー　「お母さん　チェックお願い。　私が　痛くなるのは定期的に　排尿や　排便が　できないと頭に圧がかかるせいなのかもしれないから　圧がかかる前に　トイレに行けば痛くならないよね＾＾」

 

そして　今日から記録をはじめた。

 先生は　教えてはくれない。

痛みもシビレも　 なくしてはくれない。

 

 

ミーは自分で痛みを　何とかコントロールしようと　私に　言ってきたのです。

ミー　先生に愚痴を言うでもなく　私に　あたるわけでもなく・・・

もっと　痛みを我慢せず　私にぶつけてくれたら　・・・・・・

 

ミー　我慢ばかりしないで・・母にも痛みをわけてほしい・・・

 

 

ミーの記録

ミー今日の トイレ　

ポータブル7回

 ベット　　　2回

トイレ　　　3回

 

ベットの角度　５６から３０までできた。

食事　　9割　朝　昼　夕　食べれた。

点滴　

AM　０６：２０　グリセリン

AM　09：00　ザーコリ（クリソチニブ）抗がん剤⇒飲み薬カプセル

AM　 09：30　ステロイド

PM　14：20　グリセリン

PM　20：00　グリセリン

AM　24：30　ザーコリ（抗がん剤　カプセル）

 

 

 

 

 

 

５月１３日 プレゼント

 ミーの付き添いで　しばらく自宅に戻っていなかったので

お風呂にも　入ろうと　お父さんに　ミーの付き添いをお願いして数時間の帰宅。

 

あの子が大好きな　そうめん（揖保の糸）食べさせたくて

自宅に戻り　急ぎ　お風呂の支度をしながら　ミーのそうめんの

薬味を　作って　大好きな　キューリ　玉子焼き　ねぎ　基本のものばかり・・・・

 

お湯を　沸かしてる間に　お風呂で　急いで　流し　そうめんをゆで　氷でしめ

伸びないうちに食べさせて　あげたくて

 

メイクもせずに　あわてて　病院へ

病室に戻ってすぐに　ミーから　「おかさん　ありがとう！！」　お花・・・・

 

どうして・・・・「お父さんにお願いしたの＾＾」と　ミー

うれしくて　いとおしくて　ミーを抱きしめ　「馬鹿ね・・こんな状態なのに　お母さんのことは　いいのに・・・」

涙があふれてとまりませんでした。

 

ミーも　「だって　！　だって！　いつもお母さん病院で私についていてくれて・・・・ありがとう　言いたくて・・・」

抱き合い二人で　泣いてしまいました。

 

こんな　優しいミー　どうして神様は　不公平なんですか？

もっとこの子に　安らぎの時間を与えてほしいのに・・・・

 

順番が　逆です。

親より先につれていかないでください。

どうしたら　この子が　穏やかな日をむかえることができるのでしょうか

 

 

5月10日「痛い！痛い！助けて・・家に帰りたい！！」

涙が止まらなくなる。

今日は朝から体調も悪いミー…

昼食が運ばれ周りの方が食事する物音にも反応して痛がる

 

顔をしがめ…

痛みを我慢しながら右手には点滴

 

その手を握りしめて体を硬直させて泣きながら急に嘔吐してしまった。

 

その後も痛がり動けない

横になることも立ち上がる事もできなくて…

 

泣きながら「痛い!痛いの!耳の奥でドクドクしてる…心臓が苦しい…痛い」

息があらくなり泣きながら訴えてる。

 

どうにかしてあげたくて ナースコールを押し看護婦さんを呼び

「痛み止めお願いします。痛みが治まらないのでお願いします。」

早く痛みだけでも おさえて欲しい。ミーの痛みだけでも　とって欲しかった。

 

泣きながら「痛い!痛い!助けて…帰りたい…」

辛い思いをしてる本当は早く家に連れて帰りたい。

こんなに頑張ってるのに「頑張れ!」なんて、言えない

 

頑張らなくて良いから我慢ばかりしなくて良いから痛い時は言って…

今までもずっと我慢してきたんだもん

 

今日 病院に私が来てはじめて診療計画書が手渡され署名を求められた。

 

はじめてしった病状髄膜炎 上葉肺癌

これは・・・・なに？

ミーこんなに頑張ってるのに　

５月９日 どうしたら・・・

昨日も吐いてしまった。

新薬の抗がん剤クリソチニブ（ザーコリ）はミーにはあまりまだ効果が出ていない。

頭痛がなぜおきるか担当医師に聞いてみた。

今まで 詳しい説明が無いままの治療だったから

 

それは脳膜にガン細胞が全体的に増えて引き起こした症状でクリソチニブが効いてくればおさまるはずだったと…

いまだに 痛みも減らなくて吐き気が出るのは悪化してる症状だと…

どうにか、何か良い方法は無いのでしょうか？・・尋ねると

 

「頭痛のみに効果のあるお薬は無い」の返事…

何も言えなくなった。

 

涙をこらえるのがやっと… ミーの前では そんな顔みせれない。

どうにか 新薬が効いてきますように ミーの痛みを和らげてくれますように。

５月８日 「痛い！！」

昨日はじめて平日の面会時間に行った。

15時ジャスト に　ついて

ベッドに横になり　つらそうなミー

朝から　レントゲン　痛がるミーに　車イスでの移動 させらrていた。

 

声も絶え絶えに

「頭が痛くて看護婦さんも呼べなくて、向かいの方が呼んでくれたの…」

泣きながらはじめて訴えてきた。

 

かわいそうに「痛い!!!」看護婦さんに伝えても

「吐き気止め出しますか？」

 

痛みが我慢できなくてずっと我慢してフラフラなのに…

歩いてトイレに行くのも　つらくなってるのに

 

デカドロンの副作用で、夜も眠れなくて

痛みで我慢して痛すぎて吐いてしまう。

 

そのうえ 昨日は嘔吐の他に

下痢をしていて私がいた間に三回も…

 

食事もとれない　吐いてしまう　下痢

これでは 体が保たない。

 

何とかならないの・・

本当に新薬の効果はでているの…

 

不安で涙するミーにかける言葉が…

ごめんね… そばにいてあげれなくて…

 

今日は面会時間ではないが

不安なので早めに行きそばに居てあげよう

少しでも 安心して休めるように・・・

５月５日 新薬だけ・・・

5月2日に急遽

転院で大学病院に救急車で運ばれ初日は元気だったミーだったけど…

その夜からまた 頭痛 嘔吐に苦しめられた

 

初日　

心電図

レントゲン

採血　　検査

 

「新薬 クリソチニブ(ザーコリ)投与することで効果が出るので様子を見ましょう」

担当医師が何度となくミーが

「痛いです。気持ち悪いです。」といいながら嘔吐を繰り返していたのに…

 

本人が言ってもだめ かわいそうで見ていられなくて 看護婦さんに言った。

 

「なぜ 以前の病院で使用していた点滴 を使わないのですか？

そのときはミーも落ち着いて痛みも吐き気もおさまっていたのに…」

 

看護婦さんは担当医師に伝え病室に先生がきた。

 

説明は同じ 「効果がある新薬ですので様子を見ていた。」だった…

いくら新薬が効果がたかくても即日で症状が治まるなんて…あるのだろうか

 

持続して服用して始めて効果が出るものじやないのか

そう私は思ったから痛がる本人を見てられなくて点滴をお願いし

昨晩から入れてもらった。

 

今日はその効果がでて少しでも楽になっていて欲しい

痛がるミーを少しでも　痛みが楽になれれば・・・

なぜ　新薬しか与えないの・・・・

 

こんなに苦しんでいるのに・・・・

治すために転院したのに・・・

 

ひどくなってる

苦しんでる

なぜ・・・・

５月１日 食欲が出てきた＾＾

食事も「美味しい」と食べてくれて、食欲がもどりチョット安心(^-^)

体力 つけて元気になってもらわなきゃ。

 

今日もご要望の「果物」と「お茶づけ用梅干し」

「水筒」

「ヘヤ―バント」

「パャジャマ用素材の柔らかいマキシワンピース」

 

今日の手荷物o(^-^)o 後は 必要な物メールが入れば購入してから病室に行きます。

 

昨日 アジアンテイストのお店を見つけカラフルで伸縮性のある

ヘヤ―バント代わりにも帽子にもなる物を見つけて試しに一点購入してみたら…

意外に良かったので病院の帰りにもう一度立ちより3点色違いで揃えてみた。

 

今日はそれを持って行きます。

ミーの帽子代わりにもなるし。

４月３０日 胃液だけ

 

せっかく退院して少しは気分転換できると思っていたのに…

 

退院翌日より頭痛と吐き気が続き結局

28日に病院に電話して診察…

即 入院…

 

一週間もいれなかった。

28日は一日中 吐き気と頭痛に悩まされ一切食事を受け付けなかった。

水分をとっても 吐いてしまい…あさから何度も胃液だけを吐き続けていた。

 

落ち着いたのは夜遅くなってからだった。

日々変わるようたい

 

今日も笑顔で食事がとれますように

食事をとれなきゃ体力も落ちてしまう。

元気なミーでいて欲しい

４月２４日 貴重な時間

昨日の血液検査結果で急遽

退院

次回の入院は2日

 

約一週間の帰宅

ミーにとって 毎日が貴重な時間

今の時間は今だけ

二度と戻らない

 

あの子の大切な時間を有意義に過ごさせてあげたい。

私にとっても貴重な大切な時間 素敵な１日に…

4月23日 外泊 外食

21日から22日に血液検査の結果が良かったので

気分転換に外泊許可がでた。

 

久しぶりに自分の足で歩いて だいぶ疲れたようで、夜はぐっすりベッドで眠ってくれた。

吐き気がずっと続き食欲がわかずに、無理に食べていた。

 

それが

 放射線治療で病院への帰り・・「冷麺が食べたい」と焼き肉屋さんへ…

冷麺が大好きで今まで食べれなかったから　＾＾

 

近くの焼肉屋さんへ

 

結局 ホルモンや私達がオーダーした ビビンバやキムチ お肉を

「パクパク!」つまみ 食べてくれた。

 

少しでも　食欲が出てくれて　良かった。

 

お薬をデカドロンをプラスしたせいかしら…？

 

前回の抗がん剤治療でデカドロンで副作用がキツく今回は使用を控えていたようで…

でも・・・・不安

また しびれが出たりしなければ良いけど…

 

麺好きで「揖保の糸」が好きでソーメンは「揖保の糸」なら　

他のソーメン以上に　たべてくれます。

大好きなソーメンを朝からは2人前ペロリ…

 

元気に食べて

 今日も笑顔の美穂でいられますように…

 

今日は血液検査があり今後の予定がそれできまります。

血液検査　　良い結果になりますように

祈ります。

4月19日 抗がん剤 7日目

 

抗がん剤治療7日目

昨日も吐き気は治まらなかった

一日中ムカムカ

 

食欲がわくどころかプレッシャーになっているかの様子…

食事のたびに憂鬱そうな顔

結局 夕飯前に吐き気止めの点滴をする事になった。

 

針が入る事は血管がもろくなった美穂には苦痛で…

痛みをこらえながらの点滴になっていた。

点滴が終わり夕飯が少しは食べれるかと思ったら点滴終了と同時に急に吐き気が…

 

胃の中にはお昼にやっと口にしたおにぎりの海苔や

ご飯粒が少しと水分補給に飲んだジュース…

 

それしか出てこなかったけど 全て吐いてしまった。

夕飯も通常に取れずに少し落ち着いてからパンとインスタントのコーンスープを飲んでくれた。

 

今日は少しでも 吐き気がおさまってくれたら良いのだけれど…

それに 吐いた時に鼻血も出したのが不安…

 

今回の抗がん剤は出血しやすいと聞いている…

このまま 出血が続かないように 気をつけてあげなければ…

 

今日もミーが笑顔になれますように…

４月１８日 抗がん剤６日目

抗がん剤治療6日目

吐き気も昨日は少しおさまり3食 口にする事が出来た。

もちろん吐き気がなくなった訳ではなく

 

一昨日 夕飯後 全て吐いてしまい食事をとれなかったので

夜 吐き気止めの点滴をしてもらっていたので ・・・・

 

昨日の朝は通常に食事もとれた様子…

昼からはまた食欲は無かったが食べやすい物を集めてようやく…

おにぎりと果物を…

 

そして 夕飯も 食べると言うより物を押し込むように出された

麺類を流しこんだ。

今日は 食欲が少しでもでてくれたら良いんだけど。

４月１７日 抗がん剤５日目

抗がん剤治療5日目

昨日は朝から嘔吐を繰り返して

昼食に差し入れに持って行った讃岐うどんを少し食べた。

 

でも 夕飯は食べれなくてオレンジを２口

ウィダインゼリーを口にしたが直後に吐いてしまい結局…

ほとんど食べていない。

 

体重も体力もおちてしまっている 副作用が早く収まって欲しい

今日も何か食べれるかわからないから 朝から ハシゴして 食べやすい物を探し歩いて…

 

冷や奴豆腐

卵豆腐

焼きぷりん

わらび餅

蕎麦

サラダうどん

ヨーグルト

 

シンプルな柔らかミニカットパン

カットフルーツ

イチゴパック

いろはす リンゴ

 

 

何でもいい 食べて体力つけて

副作用なんかに負けないように…

 

元気なミーに戻って欲しいから

今日は少しでも食べれますように

４月１６日 抗がん剤４日目

昨日はお父さんに病院に行ってミーについていてもらい

家の片付けをしていた。

 

やはり気持ち悪いようで食も進んでいない。

お父さんはミーに何とか食べさせたくて買い物に車で往復していた

今日で抗がん剤治療4日目

 

昨日より関節痛やしびれが酷く出始めてる 見てるだけしか出来ないのは辛い…

でも ミーはもっと辛いのに一人で耐えている。

痛みや不安を私たちにぶつけて… いいのに…

 

一人で耐え周りを気遣い言葉を選んでる

かわいそうで… 余計つらい

 

私もいつもあの子の前では、平静をよそおいたんたんと話すようにはしてるが…

今日は少しでもミーの痛みや苦しみを和らげる事ができるようにしてあげたい。

４月１４日 時間

今日はどんな一日になるのだろう

１日１日が大切な時間…

今だけのじかん…

 

あの子に素敵な時間を与えてください…

神様お願いします。

 

苦しい　治療に耐えてる　ミーに

少しでも　笑顔になれるようなことがありますように・・・

4月13日 体が悲鳴をあげてる。

昨日 病院に行ったら…

 

心臓周りにさしていた管を抜かれていた。

もちろん心電図をつけてたけど…

それも外されてだいぶ動きが楽になっていた

 

機材をつけて検査 検査と車椅子の移動ばかり見ていつもしんどそうだった。

造影剤を使った検査後に体中に赤くなりまだら模様が… 唇に腫れもでた。

以前に造影剤を使ったときには、なかった症状がでてきている。

 

体が悲鳴を上げてる気がする

機材を外されて直ぐに担当医師から話があるからと呼ばれ 今後の治療予定を説明された。

 

前回の抗がん剤治療では少し癌本体は小さくなったが 今回の入院でレントゲンをとると

癌が原因の水が両肺に半分以上たまり 心臓周りにもたまり

レントゲンでは心臓が確認できないの位になっていた。

 

そのために心臓周りに管をさして水を抜き右肺にも針をさして水を抜いて 癌本体のレントゲンをとった

一度 少し縮んだ癌本体がまた少し大きくなっていて…

早く 治療しないといけない状態になっていたのだと思う。

 

今日から前回とは違う抗がん剤を使い治療することになった

抗がん剤は副作用が多々あり 今回の抗がん剤にももちろんある。

 

しびれや脱毛…アレルギーや神経障害 骨髄抑制 出血傾向や静脈炎…

もちろん 倦怠感も・・・・

 

今回使う抗がん剤はパキリタキセル310㎎カルボプラチン870㎎アバスチン850㎎

通常は脳に転移のある患者には使わないがミーの場合

サイバーナイフである程度処置済みなので使うようだ。

 

大丈夫なのだろうか?

副作用がなるべく出ない事を祈る思いだけ・・・・

早く　ミーに穏やかな 時間を・・・・与えてほしい。

４月１２日 体重一週間で６キロ増

再入院から4日目

初日に 治験が肝臓の数値がクリア出来ずにダメになり‥

治療方法も一変 だったけど‥

 

再入院の時点で退院の時より(6日間で）6キロも体重が増加して‥

食事はそれほど多量にはとってないのに‥

退院3日目ぐらいから食べるとお腹が痛いから‥

 

食べたがらなかったが 食べなきゃ体力が保たないので‥

本人は食欲とは関係なく詰め込んでいた様子‥

「病院に行こう？」と言っても「大丈夫直ぐ入院だから‥」と…

 

だんだん 体全体がむくんだようになり‥

入院の時には‥

心臓の周りに700 翌々日に右肺からも1100 あわせて2リットル近く‥水がでた。

 

まだ 心臓には管を入れて水を出している。

それでもまだ お腹周りには 張りがあり 体重増加は体中に水が溜まってためなのかも知れない。

抗がん剤治療をこれからする予定と説明されたが…

 

今の状態は抗がん剤治療後の副作用なのか?

癌の症状なのか… 本人が一番 辛い…

でも いつも ふざけた様子で 明るく訴える…

 

本音は恐くて泣きたくて…

痛くて 辛い…

それを 周りにいる私たちを気遣い 笑いながら

 

「さされるのいやだもん」

「痛いのいやだ～」

「一人で眠れないでペットで動けないと泣きたくなっちゃうよ」

 

すべて 本音を明るく言ってくる。

ミー　ごめんね　どうしてあげることもできなくて・・・・

母さんは　明るく　見守るだけしかできなくて・・・

４月９日 再入院

数日ほどの退院

‥ 今日 再入院で検査が始まり

 

肝臓の数値が高く 治療を受ける範囲を上まっていた。

もう 限度ギリギリでの 治療だったため ダメだった。

 

心臓周りにも水がたまり心臓を圧迫しているせいで 息苦しい様子

心臓周りに管を差しそこから水を抜いてから抗がん剤治療を再開する。

 

また同じように治療が始まる。 副作用が重く成ることだけが気がかり

今回は　副作用で　苦しむことのないよう　願がうだけ・・・。

 

早く　新薬が　使えたら・・・・・もっと　効果が出るはずなのに・・・

４月３日 一時退院 なぜ？？？

 

昨日も熱が出たが今日退院を許可された。

熱はお薬を止めたせいで熱冷ましを出すので何かあれば病院に連絡してください。

 

そんな 感じだった。

なぜ???? 今なのか?

 

たんに 治験を受けさせるための準備のために

一般入院から治験入院に切り替えの手続きのために退院するかのように…

 

納得いかない。

熱の出たまま帰ってもミーは辛いだけ

そして 不安なだけ… 来週の月曜日に入院が決まっている。

 

短い期間の帰宅だけどベッドに横になっているのは変わらない。

今の状況では、動く事もしんどそう…

少しでも 楽しめるようにしてあげよう。

４月２日ミーの帰る場所

 

昨日 弟Ｔの部屋にミーのベッドや必要な物を配送してもらいセッティングした

狭いけど なんとかミーが帰ってこれるスペースは確保できた。

もし 検査の結果で数値が良ければ明日退院出来る。

 

来週の月曜日から治験に入るため再入院になる

今日は担当医師から話しがある

昨日 熱が出ているので 結果はわからないが…

 

少しでも 病院の外に出してあげたいがそれも 体調しだい…

３月３０日 日に日に変る病状

日に日にかわる病状

昨日 弟Ｔの部屋にバスで行き

ミーが少しでも落ち着いて休める場所を確保してあげようと掃除や必要な物を買い揃えていた。

 

弟Ｔが連休だったので助かった。

全て移動は車を出してもらいベッドやお布団を買い揃えてたが…

 

配達で・・・・まだ届いていない。

 

昨日も掃除を終わらせ午後から病室に行くと…

しびれが足にきて…

 

歩くのが危ないから車椅子を使って

検査にも行き、トイレにも一人で行くにも不安定…

毎日 症状が次々に出ている。

 

骨への転移からもしかして脊髄へ…

ＭＲＩを昨日 また 造影剤を使ってとった 検査結果待ち…

 

 

母の日記つづきはこちらから

３月２７日 不親切・・・

朝からミーの保険証の事で電話確認…

入院中のミーに保険証は最低限必要だから…

早く手続きしなきゃ…

 

なんだか 毎日調べたり確認したり提出したりと…

落ち着いて 看護だけ出来ないんだなあ～

 

もし 一人暮らしで身寄りがいないかたはどうするのだろう。

申請や手続きばかりで病人一人では出来ない。

 

不親切な制度 中途半端な制度だなぁ～。

一人でも老人でも簡単に利用できる制度なら

もっと病人も家族も精神的にも楽になるのに…

 

病気だけでも 辛いのに…

３月２６日 副作用

 

副作用 いろいろ有りすぎて…

みているだけで… 何も出来ないのがはがゆい…

 

転移した骨の強化に投与されたお薬の影響で熱をだし39度以上まで上がった。

いま 抗がん剤治療の後なので赤血球や白血球が低下してるのに…

熱冷ましを飲み氷枕で対応してくれたが美穂の体力消費は…

 

骨への進行を遅らせるためなのはわかっているが…

今日は副作用で辛くならないように…

 

美穂が笑顔でいられますように

３月２３日 治験！！ ＥＭＬ４ ＡＬＫ

 

午前中に久しぶりに美容院にいったら…

ミーからの電話

 

担当の先生がこれからの治療方針について話しがあるから何時頃くるのか聞いてる…との事

午後3時頃にして 外来が終わった頃がよいかと思いそうこたえた。

治験の話しだった。

 

もう一度細胞をとり

製薬会社に出すらしい

その結果で治験が始まる。

 

検査結果がでるには2週間かかるようだ。

治験は本当は私も不安たが 今の抗がん剤治療では大きな成果が出ない以上

ミーの病状に効果が高いなら受けさせたい。

 

どの抗がん剤も何度か使うと　たいせいができ　効果がなくなってくる

今度の治験藥は、飲み薬だか細胞分子レベルでの効果を期待できる薬剤らしい

今は　信じるしかない。

 

どれを調べても　治った　例が見当たらない・・・・

ミーの病状に効果のある　お薬が　有るなら　治してほしい。

 

ミーは　遺伝子異常によるガンで　EML4-ALK 遺伝子によってがん化が起こるものらしい

まだまだ　遺伝子レベルでの発見も　最近の事ここ数年・・・・

そんな　ガンに　侵されてしまったミー

通常の抗がん剤では　効果が・・・・　　　難しい。

 

せめて　治らなくても… 回復できたら・・・・

元気で　いてくれたら　それだけで　うれしい。

３月２２日 無理しないでね・・・

 

探し物

ミーのリップと源泉徴収票を荷物の中から探していたら

出かけるのが遅くなった。

 

でも 源泉徴収票が見つからなくて…

昨日 役所で国保の金額が知りたかったので確認に出かけたが…

 

昨年の源泉徴収票がないと計算出来ないので … 言われ 探し始めた。

お引っ越しの荷物を会社の方にお願いした事もあって …

 

どこに何が入っているのか 全てはまだ見ていなかったので 確認しながら 探した。

見つからない。

 

もしかしたら 私が書類や年金手帳と一緒にミーの病室に持っていった荷物の中に入っているのかもしれない。

確認 しなきゃ。

 

昨日のしびれが今日は治まっているといいな 。

 

お見舞いにお友達がくるらしい

楽しみに昨日はしていた。

また 元気なふりしすぎないようにして欲しい。

 

みんなに 心配かけたくなくて 無理してしまうことがあるから

お見舞いは嬉しいが帰ると どっと疲れてる時がある

 

前回も 帰ってから呼吸が苦しくなっていた。

何時間も話しすぎたからかもしれない。

今日は大丈夫かなぁ～。 無理しないでね。

３月２１日 傷病手当 限度額認定

今日は午後から病院へ行く。

朝からミーの会社(本社)へ確認の電話

 

傷病手当の申請内容の事 前回の電話では

申請を2月分の日数が少ないので

３月分もまとめ4月に提出し継続分はその後・・・

自分で健康保険組合に提出すると… そんな話しだったけど…

 

調べてみたら 継続出来るのは保険加入年数が

一年以上なければ継続はできないと書いてあるし

任意継続で傷病手当請求もできないとも書いてあった。

今頃 … もっとよく調べれば良かった

 

このまま行くと傷病手当も限度額認定も取り消し…

兎に角 確認したくて 電話した。

 

本社 担当者の方も保険加入期間のことは確認していなかったらしく

私からの電話で…

一年以上保険加入期間なければ傷病手当継続はできないと…　　

 

もし担当責任者に掛け合い

ミーの退社を保険加入期間一年になるまで伸ばしていただければ

傷病手当継続請求も可能になるのですが… そういう回答だった。

 

そのうえ 限度額認定も 保険返却と同時に返さなければいけないらしい

そうなれば どれくらい入院費や通院費がかかるか…

傷病手当継続もなければ先が不安…

 

まずは ミーの仕事先に傷病手当の継続が今の状態では出来ない事を連絡

そして 本社のかたとのやりとりを話し退社を伸ばしていただけるかどうかお願いしてみた。

でも 退社届は15日にこちらから会社に郵送してしまったから 本社に提出していたら無理だろう。

 

今日は経理の方も責任者も留守で明日以降にならないとわからない 間に合ってくれたらよいが…

母の日記つづきはこちらから

３月１９日 元気で・・・・

 

昨日 今日が副作用ピークのようで…

昨日はベッドで１日ぐったり・・・

 

倦怠感とむかつきがきてるようす

吐き気止めにお薬を朝まとめて16錠のんで水分を１リットル以上とる。

 

水分を今まで それほど飲める環境ではなかったので、

飲まなきゃいけないと思うだけで

憂鬱になってる。

 

無理に飲んでいる

そのため お腹も空かなくて 食事も食べたいと言う

 

気にはならないようだ。

食事は体力もたないから食べてる

無理しているのが分かる。

 

時々 味の濃い物が

食を進ませるようだ

 

フルーツはイチゴやブルーベリーを

バニラアイスと合わせて食べてくれた.

 

今日も元気でミーが１日過ごせますように。

３月１８日 治療４日目

治療4日目

吐き気止めが効いてるようで

気持ち悪くはなるようだが 食事はなんとか食べれる

 

１日の中でむらがありムカムカするときと 回復するときがあるみたい…

だるさも 出ていて ベッドから　あまり離れない。

 

横になり うとうとしている

今日も朝から水分をとるためお茶やジュース ポカリを飲んでいたが…

 

炭酸が強い味のある物が欲しいとメールがきた

やはり 気持ち悪くてサッパリした物が欲しいのかもしれない。

 

炭酸水のレモンやグレープフルーツ味を購入した。