5月21日 痛みと無縁？？

ミーのミニ日記より

5/21

 1日痛みとは無縁。

うれしい。吐くような激痛はとても怖い。

早朝　本当に少量、　座薬で便もでた。

 

朝　母が一緒にマッサージしながら出してくれた。

まだ　全然苦しいのは変わりないけど

痛みと少しでもでも出てきて体も少しラク。

 

 ただ感覚がもう少し戻らないとしんどい。

尿意とか・・・。

 

マヒして自分で出せない時がある。

 

 

車イスで食堂まで　散歩した。

 

 

ミーのメモ日記続きはこちらから

5月21日 全部 甘い！！

5月21日

採血検査

トイレ

AM０５：２０　座薬

AM０６：１０～ ０７：１０　ポータブル　便少々

AM０８：３０　トイレ

AM ０９：３０トイレ

AM１１：１０トイレ

PM１２：３０トイレ

PM１３：５０トイレ

PM１５：２０トイレ

PM１６：３５トイレ

PM18：30トイレ

PM19：50トイレ

PM21：15トイレ

PM22：１０トイレ

AM０１：１５　オムツ

AM０２：３０オムツ

AM０４：００オムツ

ナースコール（おむつ交換）

AM０５：２０オムツ

水分が足りない時も　頭をしめつけるようだ（ミー）

夜中のトイレやオムツ交換　私を起さないようにと時々ナースコールしているミー

ありがとう（母）

 

時間どうりにトイレに行って　排泄しないと　膀胱や腸から　頭にサインが送られ

そのサインで　圧がかかり　頭痛やドクドクと耳なり　シビレにつながり　嘔吐してしまう

眠る事もできないミー　ゆっくり安心して寝かせてあげたい。（母）

 

 食事

朝　

納豆

ヨーグルト

フルーツ

少々

 

昼

サンドイッチ

チキン

フルーツ

納豆

少々

 

夜

 

味覚が甘く感じて食べられる物が　自分でもわからない様子

何を食べても　あまい　　お塩さえ　後味が甘く感じてしまう。

今のところ　納豆が　味があまり変わらなく食べられている

そして　果物のシャーベットが　甘いが冷たさで　甘さをおさえているのか

食べてくれている。

 

早く好きなものを　たくさん食べさせてあげたい（母）

 

 

点滴

AM０８：４０ステロイド

AM０９：３０グリセリン

PM１７：３０グリセリン

 

お薬

AM０７：２０　

マグラックス（便秘薬）２

AM０８：００　

ザーコリ（抗がん剤）１

トリプタノール（しびれ止め）１

ロキソニン（痛みどめ）１

 

 

PM１３：００

マグラックス　　　　　３

ロキソニン 　　　　　　１

 

PM２０：００

マグラックス　　　　　３

赤玉（下剤） 　　　　２

胃腸薬　　　　　　　１

水下剤　　　　　　　15滴

 

AM　０１：２０　ザーコリ

 

 

 

 

５月２０日 ほんと 怖かった

ミーのミニ日記より

記入　２７日　朝　５：４５記入

今日　本当に怖かった。

私　精神的に　まいってる。

 

弟Ｔが今日そうめんを持ってきてくれた。

母も病院にちゃんと通った。

 来週もちゃんと通院させる。

 

●　弟 Ｔの帰り際

トイレに入って　母と口げんかをした直後（ずっと数を数え続けてた時）

 

本当に　どうしようもなく　全て現実に　耐えきれず

生きるとか死ぬとかではなく　自分の存在自体が苦痛になった。

 

頭の中に何も考えられず　本当に意識の隅で　もう　殺してもイイから

その思考を止めて終わらせてほしいと思った。

 

●　父が来た時：足踏みに合わせて手をたたいていた時

●　一応　笑ってあげなきゃいけないと思った。

●ずっと　足踏みとずっと手を合わせればいいんだと思った。そういう「物」だから

人間ではなくて　そういうものだと　確心してた。

 

繰り返していたら　正気に戻っってきた。

怖かった。　本当に

 

 

夜中　目が覚めた時

●　自分が思い出せなかった。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　●体軽かった

●その後気分よく話した　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　●水美味しかった

●自分のこと忘れているわけではなくてまるで子供だった。　　　　　●食べ物美味しく食べれる気がした

●今はまだその精神状態続いてる気がするけど比較的まともな気がする。

でもやっぱり変

 

5月20日 病院食ストップ

5月20日

 

トイレ

AM０８：００～０９：３０　トイレ

AM１０：１５～PM12：00　ポータブル

PM１３：００～１６：００ポータブル

浣腸したが　下半身感覚なく　8割以上流れてしまい

小さな　小さなポロポロした乾燥しきったのが　一個でた。

PM１９：１０　オムツ

PM２３：３０　オムツ

AM０１：００オムツ

AM03:00オムツ

AM０４：００オムツ

 排便のコントロールが出来ずに　トイレにこもったりポータブルトイレで　

頑張ってみるが　内臓の感覚　下半身の感覚がなく・・・・

 

出すことも　いきむことも　出来ずに　ただただ　ウォシュレットで刺激しながらお腹をマッサージ

二人でお腹を　おしたり　マサージを繰り返す　長い時間・・・

 

トイレのこもる時間が長くなると　からが全体も、しびれて動けなくなり悪循環。

でも便秘　

ミーには　下半身に感覚がない　どうしたら　スムーズに出せるのかが

分からず　苦しくてお腹のハリ感　圧迫感　圧がかかっての頭痛・・・

 便秘だけど　それだけではない　全身にかかわる　苦しいもの。

 

だから　時間がかかっても　こもるしかなかった。

薬でも　先生に聞いても　便秘はよくならなかったから

自分で何とかしたくて　・・・頑張っていた。

 

苦しくて　寝ることも出来なくて　睡眠時間　２～３時間のみ

 

食事

朝　持ち込み

コンソメスープ

ヨーグルト

黒糖パン

スイカ

少々

 

昼　持ち込みのみ

ポテサラ

天ぷら

わかめサラダ

茶碗蒸し

おひたし

イチゴとプチトマトシャーベット

少々

 

 

夕食より　病院食ストップ

ほとんど　食べていなかったので

 

夕食

ハンバーグ

納豆

ライス

ヨーグルト

スイカ＆パイン

少々

 

点滴

 

AM０９：００　ステロイド

AM１０：２０　グリセリン

PM１７：００　グリセリン

 

お薬

AM０９：００

便秘薬（YOMG1）　　　　２

ロキソニン（鎮痛剤）　　　１

トリプタノール（しびれ止め）１

ザーコリ（抗がん剤）　　　　１

 

PM１２：００

ロキソニン　　　　　　　　　　　１

便秘薬　　　　　　　　　　　　　　２

 

 

PM２０：００

便秘薬　　　　　　　　　　　　　　２

ロキソニン　　　　　　　　　　　１

 

PM２０：３０

胃腸薬　　　　　　　　　　　　１

ザーコリ　　　　　　　　　　　１

下剤　　　　　　　　　　　　　１

トリプタノール　　　　　　　１

 

ここのところ　精神的に　落ち込んでいるのか　口数が減ってる時があったり

わからない　行動を　とる事がある。

精神的？それとも　脳の病気？　　ミー　どんなになってもミーはミー

母はずっとそばにいます。

 

 

5月19日 副作用は？

5月19日

トイレ

ポータブル　４回

トイレ　　　　12回

計　　　　　16回

 

ポータブルトイレをベットの横に置き

ミー自身で　おきて　自分で今日は一人でできた。

朝方　AM　04：００　

 

その後　便秘薬が効いてきたのか

ウォシュレットと　お腹のマッサージで　便を少し出すことができた

朝から4回 少しずつ・・・

 

食事　　　　　朝

水　コップ一杯

ヨーグルト

イチゴ・プチトマトシャーベット

豆乳パン

コンソメスープ

おから

青菜

種類は多いが　ほとんど一口　少々・・・

 

　　　　　　　　昼

病院食　　　2割

 

　　　　　　　　夜

病院食　　　3割

 

 

 

点滴

 

AM　０９：３０　ステロイド（エキナート）

点滴後　体全体しびれが出て　朝のようには、歩けなくふらつく

AM１０：２０　グリセリン

体全体　少し　しびれ和らぐが　手足のしびれがくる。

 

 

薬り

 

AM０８：００

便秘薬（YOMG１） ２

ロキソニン（鎮痛剤）１

食後

AM０８：４０

トリプタノール（しびれ止め）　　　１

AM０９：００

ザーコリ（抗がん剤） １

 

PM１２：３０

便秘薬（YOMG１）２

ロキソニン（鎮痛剤）１

 

 

PM１９：００

便秘薬（YOMG1）２

ロキソニン（鎮痛剤）１

胃腸薬　　　　　　　　１

トリプタノール（しびれ止め）１

水滴下剤　　　　　　12滴

 

AM１２：２０

ザーコリ （抗がん剤）

 

点滴をするとしびれるというミー

体にあっていないのでは・・・・

でも　今　　点滴を　なくすことは　できないが　減らしていけるように

交渉・・・・回数　減っては来ている

 

ただ　ブルーのお薬　トリプタノール（しびれ止め）効果はあるが

頭に　病巣がある場合　抗鬱 剤にしよされるお薬がミーに悪影響はないのだろうか？

 

先生は　しびれ止めとして　効果が高いから　使用した方が　ミーの

しびれも和らぐというが・・・・。

 

これだけ　副作用が　ミーを苦しめているのに

副作用が　また　加わるのでは・・・・

 

 

5月18日 CT レントゲン検査の日

5月18日

トイレ

オムツ　７回

ポータブル　 2回

計　9回

 

食事

朝　いちご　プチトマト少々

昼　おひたし　すいか　ヨーグルト　少々

PM１６：００

ソーメン

夜　すいか　おひたし　少々

 

便秘でお腹がハリ　食事も　味覚が　甘く感じて

何を食べても美味しく感じていない様子・・・

 

大好きな　ソーメンだけは　冷やして　冷たいまま　味覚も　甘く感じなかったのか

今日初めて　主食を食べてくれた。

 

病院からの　出された食事は　ほとんど　食べていない

持ち込みで　好きなもの　だけを少量食べている。

 

 

点滴

 

AM０９：２０　ステロイド

AM１０：００　グリセリン

 

お薬

AM０９：００

ザーコリ（抗がん剤）１

便秘薬　　　　　　　　２

ロキソニン（鎮痛剤）１

 

AM０９：５０

嘔吐　お薬出してしまい

便秘薬のみ再度２服用

 

PM１２：３０

便秘薬　　　　　　２

ロキソニン（鎮痛剤）１

トリプタノール（しびれ止め）１

 

PM１７：３０

便秘薬　　　　２

トリプタノール　１

ロキソニン　　　１

胃腸薬　　　　　１

水滴下剤　　　8滴

 

AM01：10

ザーコリ（抗がん剤）

 

 

CT

レントゲン検査

 

ミーはその時　頭痛がひどく動くことができなかった

それでも　検査・・・・

 

車イスに乗せられ　看護師さんが　連れて　検査室へ

一時間後・・・・

 

パジャマを半分脱がされ　病院の　検査着を　前にかけられ・・・

呆然とした状態で　病室に戻された・・・・

 

ワンピースのボタンも　ファスナーもないパジャマ

模様が　入っていたため脱がされたようだった。

それも　半分 下半身のみ　着用・・・・

 

上は　検査着を　かけられ　ひざかけにしていた　バスタオルを

肩からかけ返ってきた・・・

 

どうすることも　できないミーは　されるがまま・・・・

動けなくて　ようやく　部屋に戻った時には　表情もなく呆然

と動くこともできないままだった。

 

どうして　こんなに　なっているのに　検査を今しなくてはいけないのか

わからなかった。

 

この子の　状態より　病院のスケジュール　予定表の方が優先なんだろうか？

痛みや　しびれ　感覚マヒ　そして副作用で　味覚さえ失い

食べても嘔吐を繰り返しているこの子に

もっと　苦痛を和らげて　治療は　できないのだろうか？

 

いえ　そうしてほしい。

 

そう願って　今　この病院に転院した　はずなのに・・・・・

 

5月17日 情けない・・・

ミーのミニ日記より

5/17

今日もお腹のハリ

考えると吐いたりしてたから

量はそれほどでもないものの

 

まともにこの病院で固形の便が出てなくて苦しい。

 

母に老人介護のようなことを

させてしまう私。　情けない。　でもここから　はいあがりたい。

 

17日～18日夜　　19日なって記入

出来るだけ記入しておく。

 

でも　説明はしずらい。

 

●頭痛が来るので背中を圧迫して寝れなかった。

●腹のハリ　（痛さはなく重さ、　胃動くたび頭のしめつけや吐き気につながりそう　

実際　何回かに一回はつながる）

●しびれ目眩（しめつけの時　頭痛のしびれ　頭のてっぺんから足先まで内臓も）

●胸から耳の奥の圧迫感（ずっと首をしめられてるみたいな感じ呼吸はできる。）

 

紛らわしいけど

少しメモ

19日

 

Ｉ崎さん荷物

送ってくれた。

 

リラックマ入ってた。

あと　あの本すすめてくれた。

 

18日

ＣＴの結果は良いのもだと聞いた。

母とＩ上先生から・・・。

 

そこは少し疑い。

私しの性格だから仕方がない。

 

昨日　しびれを取るお薬ということで

錠剤（青）増えた。

 

そのせいか痛みはない。

下剤と便を軟らかくする薬の効果もすこしずつ出てる。

 

ただ心配なのは時々　しめつける頭痛。

ようなものが　鈍くなって頭でなってる。

 

痛くはない。　ズキズキとはじけないだけで

同じ感覚。

 

こめかみから　頭先までずっと

締めつけられる感じが　遠くでなってる感じ。

 

これは　薬がおさえてくれてる痛みだとしたら

薬が切れた時ものすごく怖い。

 

今日一日に何度もあった。

でも　この　薬　感覚がなくなっていく・・・・・気がする 。

 

今日　母に言い表して　見ろと言われたけど

本当にあの何回かの物は言い表せない。

 

ＣＴとレントゲンを撮りにいったのは

なんとなく覚えている。

 

その後　そうめんを　弟Ｔがもってきてくれたと母にきいた。

 

そうめんを食べたのは覚えてるけど

誰がもってきてるとかあんまり意識にない。

 

神経？　思い込み？　私は自分で自分

分からないな。

 

母が咳してる　病院に　診てもらいに行ってほしい。

せめて　少し帰る時間作れるように　早く。

 

5月17日 お腹は張ったまま・・

5月17日

採血検査

トイレ

オムツ　2回

ポータブル　7回

トイレ　4回

計　13回

 

PM　１７：２０　浣腸

 

食事

朝　ヨーグルト・イチゴ・プチトマト

昼　６～７割

夜　３割　　

副作用で　味覚が甘さばかり感じて　食べるもの　甘味を先に感じ気持ち悪くなる

何を食べても　甘さだけ　感じてしまう。

 

点滴

AM０９：３０　ステロイド

　　　　　　　　グリセリン

PM１７：４５　グリセリン

 

お薬

AM０８：４０

ザーコリ（抗がん剤）１

ロキソニン（鎮痛剤）１

便秘薬　　　　　　　　１

 

PM１２：４０

便秘薬　　　　　　　　１

ロキソニン（鎮痛剤）１

 

PM１８：３０

便秘薬　　　　　　　　２

PM１９：００

ロキソニン （鎮痛剤）１

 

AM２４：３０

ザーコリ（抗がん剤）１

 

浣腸も1時間まっても　ほとんど出てこない

腸内が動くたびに　頭痛　 頭がしめつけられ　耳の奥で　ドクドク・・・・しきりに

ミー「耳の奥がドクドクしてしめつけられて苦しい・・・」

 

自力で　押し出すことできないこの子にとって

便秘は簡単な　物ではない。

 

まだまだ

便秘は　解消されていない　

お腹は　張ったまま ・・・

 

 

 

5月16日 ありがとう ありがとう

ミーのミニ日記より

5/16

頭痛より　胃と腸の感覚のにぶさとハリに苦しくて・・・・。

何を言っているのか分からないと思うけどちゃんと説明できない。

 

便がまともに　出せない。

でも　…自分で出そうとしても力も　入れられない。

 

感覚がなくて　（腸の）

それに　排尿の時の頭痛を考えると

排便 耐えられるんだろうか。

 

母に今日　泣きついてしまった。

子供みたいにしゃくりあげて　不安を。

抱きしめて一緒に泣いてくれた。

 

夜も ハリすぎてどうにもならない　

お腹・・・　誰も助けてくれなかったお腹・・・。

ちゃんと助けてくれた。

 

少しだけだけど　すごく楽になった。

薬も先生に交渉してくれた。

 

ありがとう。　ありがとう。　

明日も頑張る。

 

 

 

5月16日 血痰・・

5月16日

トイレ

オムツ6回

ポータブル2回

トイレ　4回

計　12回

排尿　排便出来ずに　トイレにこもり　ウォシュレットで何度も

刺激・・・・

 

PM19：30～20：20までこもり　点滴のためベットに戻る

排便少量・・・

 

点滴後　再度　トイレに　こもる・・・・・・時間だけが過ぎ　しびれがミーの足　腰　背中を襲う・・・

痛がりながらも　頭痛がしびれが　おさまらないミー　トイレで　排尿　排便を　出さなければ苦しくなるばかり・・・

痛みやしびれをこらえながら頑張るミー・・・・・

 

 

 

食事

朝　9割　昼・・・　　　夜・・・

 

点滴＆お薬

　AM06：00　グリセリン

　AM09：45　ステロイド

　AM09:50　ザーコリ（抗がん剤　カプセル）

 

血痰　鼻より2回　　口より流す・・・

ザーコリの副作用か？？

 

PM20:30　グリセリン

AM01：15　ザーコリ（抗がん剤）

 

就寝前　ベットの高さ　変更

50⇒40

足　６

ゆっくり　頭に圧がかからないように・・・・下げる

あおむけにはなれないが　少しでも　角度を下げ　腰の負担を　減らす・・・

 

角度をつけたまま　入院してから早2ヶ月　嘔吐がひどくならないように

ベットに角度をつけて起したまま夜も寝ていた。

寝苦しく　腰にも負担が・・・・

 

今は　嘔吐だけではなく　シビレ　頭痛　感覚障害も加わりベットの角度を変えるのは

ミーにとって　大きな負担にもなっている・・・・

 

でも　変えなければ　また　しびれと　痛みが襲う・・・

それを　どうにか　コントロールしようと　毎回　角度を　確認しながら

下げている。

 

下げると　自力では　起き上がる事がもうできない

トイレに行くたび・・・・角度をあげ　頭痛　目眩　しびれと・・・・

苦しみながらも　それ以上に苦痛な頭痛にならないよう　自分で　コントロールするために

頑張っている。

 

下半身の感覚が無い今　どのようにして　排泄したら・・・・

二人でトイレにこもり　お腹を私がマッサージしながら　お腹に圧をかけ　押し出す

それでもなかなか出てこない・・・・

 

苦しむミー　泣きだすミー　どうにかしてあげたい・・・・病室にあった　看護師用のゴム手袋をして・・

赤ちゃんの時のように・・・排便を促し　 かきだす・・・ほんのわずか　出すことができた・・ずっとずっと出なかった

排便が　ほんの少しだけど出せた・・・

 

ミーは泣きながら　「もっと出したい！！　お腹が破裂しそう（涙）・・・頭が　・・・」そう言いながらも

ほんの少しでも　出せたということに・・・・

 

出せるという　事が　ミーにとって　大きな安心に　なった様子。

もっと　もっと　楽にしてあげたいのに・・・・

 

ミーを　助けてください。

先生　神様　こんなに頑張っている　ミーを　痛みからシビレから　感覚マヒから

救ってください・・・・母の声にならない叫びです・・。

5月15日 少し苦しいのが多い日

ミーのミニ日記より

5/15

少し　苦しいのが多かった日

 

母に教えてもらった。頭痛の事。

脳に溜まった水さえもガンに侵されている。

 

ショックというより　納得した。

 

そして楽になった。

 

ザーコリのせいなのかと・・・。

私の頭痛の原因　疑っていたから

 

14日　深夜から薬を１：００から飲む

事に母と決めた。

 

辛いけど　私　頑張って　治療逃げない。

 

 

おばちゃんが来てくれたのに

体調悪くて　申し訳なかった。

 

父が朝　ほうれんそうの

おひたし　届けてくれた。

 

 

5月15日 自力では排尿 困難

5月15日

トイレ

 

オムツ　3回

ポータブル5回

トイレ　4回

ベット　2回

計　14回　約１時間３０分おきにトイレ・・・・

自力では　排尿　困難　・・・ 歩行も補助必要・・・

 

AM　05：10ベットの高さ30⇒56へ

角度をあげている時嘔吐・・・

角度を変えても　頭痛あり…嘔吐

 

食事

朝　9割　　昼　9割　　夜　8割　流し込むかのように

味覚障害で味が不明確　甘さだけが強く感じる。　

 

 点滴

AM06：20　グリセリン

AM09：20　ステロイド

AM10：３０　ザーコリ（抗がん剤　カプセル）

PM14：00　グリセリン

ザーコリ　毎回　看護師からの手渡し

本日PM　２１：００　忘れている様子・・・・さいそく

 

AM　２４：45　ザーコリ　服用・・・・

 

ベット　就寝前に角度を　下げる・・・・

AM　01：00に変更

５６⇒４０

足　8

 

 

 

5月14日 それでも頑張る

ミーのミニ日記より

5/14

トイレ時間計測

だいたい1時間半ごとにトイレ

 

夜中　動けなくなった時のため

紙オムツを用意してもらう。

 

できれば　ちゃんと動いて　トイレ行く。

今は　もう支えてもらわないと　トイレにいけない。

でも　それでも　頑張る。　

 

 

５月１４日 担当医師からの呼び出し

今日 担当医師に呼ばれ話しをされた。

 

先日のＭＲＩ検査は良くもなく悪くもなってないと…

 

だだ 先週よりステロイドをかえ

ザーコリを投与してからどちらの効果か

ミーの体調は良くなってます。

でも　先週お話しした通りまた 痛みがくればどうなるかわからない状態です。

 

もし 可能なら在宅治療に切り替え市内なら専門の在宅ケア出来るところもありますので…

お考え・・・いかがでしょう…？

 

いわれた

いつ 病院を出されるか… 治療できなくなると出される… じいちゃんの時もそうだった…

 

ミーが帰る部屋を在宅ケア出来る部屋を早く探さないと… 時間が無い…

 

いつまたきびしい状態になるか…わからないから 毎日がわからない

 

毎時間がわからないくらい

様子が変わってくるから…

 

先生には急な対応が在宅ではできないので

出来るだけ病院で緊急対応できるよう

ケアして欲しいとお願いした。

 

ご本人にも確実して今度の方針を決めましょう。

言ってた。

ミーが家に帰りたいと言えば… その方向で治療をかえていくかもしれない。

 

今 昼寝してるけど今朝も 苦しがって朝方… 何度となく うなってた…

早く自宅には帰してあげたい　でも　苦しむ姿を見て・・・

在宅で果たしてミーの痛みをどれだけやわらげてあげることができるのか？

 

早急に対応できない在宅でもっと苦しむのでは・・・・

 

 先生から言われたこと

「これからステロイドを続けても効かなくなる日がくるでしょう。」と・・・

 

そうなれば 緩和ケア するだけになる この子の先が見えてしまう

今の状態で　ミーは　在宅で本当に　耐えられるのだろうか・・・・？

 

すぐに　対応できない状態での　治療・・・

見捨てられたような　・・・・このまま　この子を　終わらせたくない

どうにか　治療方法は　ないのだろうか　・・・・

 

こんな簡単に　終わるミーじゃない。

お母さんより　先に　終わっちゃいけない

 

先生方は　病状に対しての　対処方法を　ミーに尋ねられても

どの先生も　教えてはくれなかった。

痛みを取るには？

排便をスムーズにするには？

便秘を直すには？

感覚がなぜ戻らないのか？

どうしたらしびれがおさまるのか？

頭痛がひどくなった時の対処法は？

 

ミーは不安で　先生にどうしたら良いのか応えてほしかったのに

安心を与えてほしかったのに・・・・・

 

すべて・・・・

 

個人差があるから・・・・

痛み止めで対応して様子を見ましょう・・・

腸の働きを良くするお薬を出しておきます。

病気からくるものなので今のところ原因はわかりません。

 

 

返ってくる答えには　ミーが安心できる納得できる答えは

いつもなかった。

苦しむ　ミーに　痛みどめ　や　眠らせることを　進めるだけ

最後通告だけ・・・・

 

ミーは　頑張って耐えているのに・・・・

何か　治せる方法はないのですか？

 

頭の治療　してない

転移した　骨　治療してない

肺　新薬　ザーコリのみ・・・・・

 

なぜ　転移しているのを　転院する前に　カルテでわかっているはずなのに

なぜ　並行して　治してはくれないんだろう。

 

 

治療方法　もっと調べてみよう

このままでは　ミーがかわいそう過ぎる。

苦しんで　苦しんで　自分で　対処方法を　さがしてる

 

ミーは　私に「今日から　お薬や　トイレの時間をチェックできるように　記録しよう！！」

ミー　「お母さん　チェックお願い。　私が　痛くなるのは定期的に　排尿や　排便が　できないと頭に圧がかかるせいなのかもしれないから　圧がかかる前に　トイレに行けば痛くならないよね＾＾」

 

そして　今日から記録をはじめた。

 先生は　教えてはくれない。

痛みもシビレも　 なくしてはくれない。

 

 

ミーは自分で痛みを　何とかコントロールしようと　私に　言ってきたのです。

ミー　先生に愚痴を言うでもなく　私に　あたるわけでもなく・・・

もっと　痛みを我慢せず　私にぶつけてくれたら　・・・・・・

 

ミー　我慢ばかりしないで・・母にも痛みをわけてほしい・・・

 

 

ミーの記録

ミー今日の トイレ　

ポータブル7回

 ベット　　　2回

トイレ　　　3回

 

ベットの角度　５６から３０までできた。

食事　　9割　朝　昼　夕　食べれた。

点滴　

AM　０６：２０　グリセリン

AM　09：00　ザーコリ（クリソチニブ）抗がん剤⇒飲み薬カプセル

AM　 09：30　ステロイド

PM　14：20　グリセリン

PM　20：00　グリセリン

AM　24：30　ザーコリ（抗がん剤　カプセル）

 

 

 

 

 

 

5月13日母の日 そしてみんなへのメッセージ

ミーのミニ日記より

13日　母の日のカーネーション　父に買ってきてもらった。

文字まだ　ちゃんと書けてる。

 

夜ごはんは「揖保の糸」おいしかった。

すごくおいしかった。

 

ちゃんと　おかあさんに　「ありがとう」

言葉で伝えられた。

 

うれしい。

 

排尿するのが　今日は　辛かった。

ポータブルトイレ　使うことになった。

 

 

　　　　　

Ｓ庭さん　Ｙ口さん　Ｉ崎さん　七ちゃん　久さん　Ｅ里さん　　Ｔ女将　　そして草津のみんな

 

Ｙ山さん

 

Ｍ美ちゃん

 

Ｈ田さん

 

 

 おかあさん　ありがとう。

５月１３日 プレゼント

 ミーの付き添いで　しばらく自宅に戻っていなかったので

お風呂にも　入ろうと　お父さんに　ミーの付き添いをお願いして数時間の帰宅。

 

あの子が大好きな　そうめん（揖保の糸）食べさせたくて

自宅に戻り　急ぎ　お風呂の支度をしながら　ミーのそうめんの

薬味を　作って　大好きな　キューリ　玉子焼き　ねぎ　基本のものばかり・・・・

 

お湯を　沸かしてる間に　お風呂で　急いで　流し　そうめんをゆで　氷でしめ

伸びないうちに食べさせて　あげたくて

 

メイクもせずに　あわてて　病院へ

病室に戻ってすぐに　ミーから　「おかさん　ありがとう！！」　お花・・・・

 

どうして・・・・「お父さんにお願いしたの＾＾」と　ミー

うれしくて　いとおしくて　ミーを抱きしめ　「馬鹿ね・・こんな状態なのに　お母さんのことは　いいのに・・・」

涙があふれてとまりませんでした。

 

ミーも　「だって　！　だって！　いつもお母さん病院で私についていてくれて・・・・ありがとう　言いたくて・・・」

抱き合い二人で　泣いてしまいました。

 

こんな　優しいミー　どうして神様は　不公平なんですか？

もっとこの子に　安らぎの時間を与えてほしいのに・・・・

 

順番が　逆です。

親より先につれていかないでください。

どうしたら　この子が　穏やかな日をむかえることができるのでしょうか

 

 

5月12日 個室・・・

ミーのミニ日記より

5/12

昨日から　個室にしてもらっって　今日は

丸一日　穏やかな日を過ごせた。

 

点滴で　とっても　はって　ガスが出したくなるたび

脳がしめつけられて　苦しくなる。

 

だけど　この間の　頭痛を考えれば　平気

母も泊りこみで　いてくれるし　安心する。

5月11日 泣きながら吐く

ミーのミニ日記より

10日（11日に記入）

朝から　採血検査

 

頭痛がとてもひどく　一日中　泣きながら吐く

便を出そうとすると頭痛がする。

 

楽に出そうと下剤（座薬をたのんだら・・・）

出そうにお腹の中が動くと　頭痛がして

しめつけられて苦しい　深夜2時くらいまで

 

（朝から　頭痛　⇒吐くをくりかえす）

 

 

5月11日

昨日のひどさからか

薬が増えた。（点滴）

 

強い薬のようなので　心配

昨日から　　毎日増えるのかな。

 

時々なのかな？分からない。

けど　聞くのも怖い。

 

午後

MRI（脳）検査　ストレッチャーで移動・・・・

 

 

話は変わるけど　Ｙ山さんに　今日メッセージカードを贈った。

あと　Ｓ庭さんにもメールしたし

痛くないだけで　こんなに気力がでる。

 

お父さんも交代で付き添いにきてくれた。

昨日　ひどい状態の時は　弟Ｔも弟Ｋもいてくれた。

ひどい姿見せてしまった。

 

ロキソニン

胃薬　　　　　×　　⇒全部点滴

デカドロン

5月10日「痛い！痛い！助けて・・家に帰りたい！！」

涙が止まらなくなる。

今日は朝から体調も悪いミー…

昼食が運ばれ周りの方が食事する物音にも反応して痛がる

 

顔をしがめ…

痛みを我慢しながら右手には点滴

 

その手を握りしめて体を硬直させて泣きながら急に嘔吐してしまった。

 

その後も痛がり動けない

横になることも立ち上がる事もできなくて…

 

泣きながら「痛い!痛いの!耳の奥でドクドクしてる…心臓が苦しい…痛い」

息があらくなり泣きながら訴えてる。

 

どうにかしてあげたくて ナースコールを押し看護婦さんを呼び

「痛み止めお願いします。痛みが治まらないのでお願いします。」

早く痛みだけでも おさえて欲しい。ミーの痛みだけでも　とって欲しかった。

 

泣きながら「痛い!痛い!助けて…帰りたい…」

辛い思いをしてる本当は早く家に連れて帰りたい。

こんなに頑張ってるのに「頑張れ!」なんて、言えない

 

頑張らなくて良いから我慢ばかりしなくて良いから痛い時は言って…

今までもずっと我慢してきたんだもん

 

今日 病院に私が来てはじめて診療計画書が手渡され署名を求められた。

 

はじめてしった病状髄膜炎 上葉肺癌

これは・・・・なに？

ミーこんなに頑張ってるのに　

5月2日 転院してから5月9日まで

ミーのミニ日記より

5/2

大学病院へ　転院

 

24日　デカドロン2錠

再入院 がんセンター28日

転院　大学病院　　　2日

　　　↓

初日　デカドロン4錠　ザーコリ

夜中のお手洗いでひどい目眩。

手元のレバーがさわれなくなる。

頭痛もひどい。

 

がんセンターで受けていた点滴はなくなった。

 

3日　頭痛　吐き気

4日　頭痛　吐き気。　個室から4人部屋へ

7日　１４：００～１５：００　

頭痛ひどくなる　がまん続けると　手足の感覚までおかしくなった。

泣きながら　吐いた。

全身けいれん。　夕方早目に点滴。

大便すると固形じゃなくても頭痛（吐くくらいのがする）

 

8日　夕方点滴

デカドロンの症状におされて吐いた。

首のあたり、首のうしろ　はりと

耳の奥でドクドクしてしめつけられる。

頭はぼーっとなる。

吐くと楽になる。手足　抜ける感じ・・・・（しびれ）

 

9日から　デカドロン　2錠

 

 

ミーのメモ日記　２日～１９日まではこちらから

５月９日 どうしたら・・・

昨日も吐いてしまった。

新薬の抗がん剤クリソチニブ（ザーコリ）はミーにはあまりまだ効果が出ていない。

頭痛がなぜおきるか担当医師に聞いてみた。

今まで 詳しい説明が無いままの治療だったから

 

それは脳膜にガン細胞が全体的に増えて引き起こした症状でクリソチニブが効いてくればおさまるはずだったと…

いまだに 痛みも減らなくて吐き気が出るのは悪化してる症状だと…

どうにか、何か良い方法は無いのでしょうか？・・尋ねると

 

「頭痛のみに効果のあるお薬は無い」の返事…

何も言えなくなった。

 

涙をこらえるのがやっと… ミーの前では そんな顔みせれない。

どうにか 新薬が効いてきますように ミーの痛みを和らげてくれますように。

５月８日 「痛い！！」

昨日はじめて平日の面会時間に行った。

15時ジャスト に　ついて

ベッドに横になり　つらそうなミー

朝から　レントゲン　痛がるミーに　車イスでの移動 させらrていた。

 

声も絶え絶えに

「頭が痛くて看護婦さんも呼べなくて、向かいの方が呼んでくれたの…」

泣きながらはじめて訴えてきた。

 

かわいそうに「痛い!!!」看護婦さんに伝えても

「吐き気止め出しますか？」

 

痛みが我慢できなくてずっと我慢してフラフラなのに…

歩いてトイレに行くのも　つらくなってるのに

 

デカドロンの副作用で、夜も眠れなくて

痛みで我慢して痛すぎて吐いてしまう。

 

そのうえ 昨日は嘔吐の他に

下痢をしていて私がいた間に三回も…

 

食事もとれない　吐いてしまう　下痢

これでは 体が保たない。

 

何とかならないの・・

本当に新薬の効果はでているの…

 

不安で涙するミーにかける言葉が…

ごめんね… そばにいてあげれなくて…

 

今日は面会時間ではないが

不安なので早めに行きそばに居てあげよう

少しでも 安心して休めるように・・・

５月５日 新薬だけ・・・

5月2日に急遽

転院で大学病院に救急車で運ばれ初日は元気だったミーだったけど…

その夜からまた 頭痛 嘔吐に苦しめられた

 

初日　

心電図

レントゲン

採血　　検査

 

「新薬 クリソチニブ(ザーコリ)投与することで効果が出るので様子を見ましょう」

担当医師が何度となくミーが

「痛いです。気持ち悪いです。」といいながら嘔吐を繰り返していたのに…

 

本人が言ってもだめ かわいそうで見ていられなくて 看護婦さんに言った。

 

「なぜ 以前の病院で使用していた点滴 を使わないのですか？

そのときはミーも落ち着いて痛みも吐き気もおさまっていたのに…」

 

看護婦さんは担当医師に伝え病室に先生がきた。

 

説明は同じ 「効果がある新薬ですので様子を見ていた。」だった…

いくら新薬が効果がたかくても即日で症状が治まるなんて…あるのだろうか

 

持続して服用して始めて効果が出るものじやないのか

そう私は思ったから痛がる本人を見てられなくて点滴をお願いし

昨晩から入れてもらった。

 

今日はその効果がでて少しでも楽になっていて欲しい

痛がるミーを少しでも　痛みが楽になれれば・・・

なぜ　新薬しか与えないの・・・・

 

こんなに苦しんでいるのに・・・・

治すために転院したのに・・・

 

ひどくなってる

苦しんでる

なぜ・・・・

5月1日 ぼうし かぶった

ミーのミニ日記より

5/1

昨日から　抜け毛　たいさくとして　ぼうしをかぶった。

ベットにごっそりおちている。

 

今日　ＭＲＩで　少し気分が悪くなった。

今回の入院で　点滴の針が入れにくいらしく　何回も失敗される。

かなり　痛い。（昨日2回　今日1回）

 

消灯後に明日の検査の話しをされた。

８：３０頃まで　水しか飲むなとのこと

くすりもダメ。歯みがきも×。

 

でも　その検査って　吐息で　ガン検査をするための実験みたいなもの。

ん～ふくざつだわ。

 

＊　今日　体重を測った。　3週間で　３・５～４㎏

　　太ってた　また水溜まっているのかな。

 

　　今日は５６・０㎏

　　24日は　５４・０㎏

 

　抗がん剤をやった週は　５２・０㎏

　　　　　　　　　　　　　　　　（５２・８）

 

５月１日 食欲が出てきた＾＾

食事も「美味しい」と食べてくれて、食欲がもどりチョット安心(^-^)

体力 つけて元気になってもらわなきゃ。

 

今日もご要望の「果物」と「お茶づけ用梅干し」

「水筒」

「ヘヤ―バント」

「パャジャマ用素材の柔らかいマキシワンピース」

 

今日の手荷物o(^-^)o 後は 必要な物メールが入れば購入してから病室に行きます。

 

昨日 アジアンテイストのお店を見つけカラフルで伸縮性のある

ヘヤ―バント代わりにも帽子にもなる物を見つけて試しに一点購入してみたら…

意外に良かったので病院の帰りにもう一度立ちより3点色違いで揃えてみた。

 

今日はそれを持って行きます。

ミーの帽子代わりにもなるし。

４月３０日 胃液だけ

 

せっかく退院して少しは気分転換できると思っていたのに…

 

退院翌日より頭痛と吐き気が続き結局

28日に病院に電話して診察…

即 入院…

 

一週間もいれなかった。

28日は一日中 吐き気と頭痛に悩まされ一切食事を受け付けなかった。

水分をとっても 吐いてしまい…あさから何度も胃液だけを吐き続けていた。

 

落ち着いたのは夜遅くなってからだった。

日々変わるようたい

 

今日も笑顔で食事がとれますように

食事をとれなきゃ体力も落ちてしまう。

元気なミーでいて欲しい

4月13日から29日 抗がん剤始まり今月は・・・

ミーのミニ日記より

13日　抗がん剤

今日の抗がん剤はけっこうきつめだった。

＊食欲減退　2週間近くも戻らなかった。

＊抜け毛・・・３～４週あたりからひどくなる。

 

4/24

一時退院　次入院5 /2

4/25

Ｋ田さんとＥさんが　アパートまでお見舞いに来てくれた。

体調が良い時でよかった。

Ｋ田さんからも　ＴＥＬがきてた。

朝　頭痛が　ひどくて吐いた。

 

4/26

朝　やっぱり　頭痛がひどい。

ロキソニン　少し早く飲もう。

 

4/27

今日も頭痛で朝　吐いた。

4/28

朝2回吐く　痛みが止まらず病院へ。

そのまま入院（また　同じ個室）

 

4/29

ＭＲＩ

４月２４日 貴重な時間

昨日の血液検査結果で急遽

退院

次回の入院は2日

 

約一週間の帰宅

ミーにとって 毎日が貴重な時間

今の時間は今だけ

二度と戻らない

 

あの子の大切な時間を有意義に過ごさせてあげたい。

私にとっても貴重な大切な時間 素敵な１日に…

4月23日 外泊 外食

21日から22日に血液検査の結果が良かったので

気分転換に外泊許可がでた。

 

久しぶりに自分の足で歩いて だいぶ疲れたようで、夜はぐっすりベッドで眠ってくれた。

吐き気がずっと続き食欲がわかずに、無理に食べていた。

 

それが

 放射線治療で病院への帰り・・「冷麺が食べたい」と焼き肉屋さんへ…

冷麺が大好きで今まで食べれなかったから　＾＾

 

近くの焼肉屋さんへ

 

結局 ホルモンや私達がオーダーした ビビンバやキムチ お肉を

「パクパク!」つまみ 食べてくれた。

 

少しでも　食欲が出てくれて　良かった。

 

お薬をデカドロンをプラスしたせいかしら…？

 

前回の抗がん剤治療でデカドロンで副作用がキツく今回は使用を控えていたようで…

でも・・・・不安

また しびれが出たりしなければ良いけど…

 

麺好きで「揖保の糸」が好きでソーメンは「揖保の糸」なら　

他のソーメン以上に　たべてくれます。

大好きなソーメンを朝からは2人前ペロリ…

 

元気に食べて

 今日も笑顔の美穂でいられますように…

 

今日は血液検査があり今後の予定がそれできまります。

血液検査　　良い結果になりますように

祈ります。

4月19日 抗がん剤 7日目

 

抗がん剤治療7日目

昨日も吐き気は治まらなかった

一日中ムカムカ

 

食欲がわくどころかプレッシャーになっているかの様子…

食事のたびに憂鬱そうな顔

結局 夕飯前に吐き気止めの点滴をする事になった。

 

針が入る事は血管がもろくなった美穂には苦痛で…

痛みをこらえながらの点滴になっていた。

点滴が終わり夕飯が少しは食べれるかと思ったら点滴終了と同時に急に吐き気が…

 

胃の中にはお昼にやっと口にしたおにぎりの海苔や

ご飯粒が少しと水分補給に飲んだジュース…

 

それしか出てこなかったけど 全て吐いてしまった。

夕飯も通常に取れずに少し落ち着いてからパンとインスタントのコーンスープを飲んでくれた。

 

今日は少しでも 吐き気がおさまってくれたら良いのだけれど…

それに 吐いた時に鼻血も出したのが不安…

 

今回の抗がん剤は出血しやすいと聞いている…

このまま 出血が続かないように 気をつけてあげなければ…

 

今日もミーが笑顔になれますように…